28 lutego 2011 r. rozpocznie się jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem.
Przesłanie tegorocznej kampanii to podkreślenie, jak niezwykle ważne dla osoby chorej na mukowiscydozę jest wsparcie rodziny i najbliższych. Dzieci z mukowiscydozą wymagają codziennej opieki swoich opiekunów, natomiast nastoletni i wchodzący w dorosłość chorzy borykają się z także z wieloma innymi problemami, począwszy od jakości leczenia, po konieczność godzenia wyczerpującej i przewlekłej choroby z nauką i życiem zawodowym. Tegoroczna kampania ma na celu pokazanie, jak wiele znaczy dla chorego zaangażowanie i pomoc najbliższych. To także dzięki ich oddaniu chorzy mogą bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie.
X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – 28.02-06.03.2011 r.
W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zaplanowano wiele działań na terenie całej Polski. W fundacji MATIO, która jest organizatorem akcji, pod telefonami będą całą dobę dyżurować wolontariusze. Numer telefonu: (12) 292 31 80.
Data
Kalendarz aktywności
Godz.
28.02-6.03
Konsultacje telefoniczne w 23 ośrodkach
28.02-6.03
Bezpłatne badania genetyczne
28.02-6.03
Infolinia Fundacji (telefon informacyjny kampanii czynny także poza kampanią)
28.02-31.03
Działania informacyjne w przychodniach, szkołach i miejscach publicznych
25.02
Konferencja podsumowująca EUROPLAN, Zobacz program
08:30-17:00
27.02
Kwesta w Krakowie, parafia Św. Jadwigi, ul. Władysława Łokietka 60
9:00-18:00
28.02
Konferencja prasowa „Światowy dzień chorób rzadkich”, Warszawa
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
11:00
28.02
Spotkanie prasowe inauguracja „X ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – Warszawa
15:00
01.03
Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie
8:00-19:00
01.03
Konferencja Naukowa w Zgierzu , Szpital Wojewódzki, http://www.wss.zgierz.pl/, Program konferencji
09:00-17:15
02.03
Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie
8:00-19:00
02.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Warszawie
02.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM we Wrocławiu
15:30
03.03
Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie
8:00-19:00
03.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Krakowie
16:00-20:00
03.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Gdańsku
16:00-19:00
04.03
Spotkanie w Rzeszowie, organizowane przez dr M. Rachel
05.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Bydgoszczy
05.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez Oddział Północno-Wschodni w Białymstoku
10:00-15:00
06.03
Rajdowcy Chorym na CF, na Memoriale J.Kuliga i M. Bublewicza w Wieliczce,
http://www.superos.pl/?nid=40
10:00-16:00
10.03
Charytatywny Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii na Zamku w Niepołomicach
10:00
12.03
Konferencja Naukowa w Poznaniu
09:45-15:30
31.03
Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Poznaniu
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – BIAŁYSTOK
Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, serdecznie zaprasza do wzięcie udziału w szkoleniu, które jest organizowany przez nasz Oddział w Białymstoku w dniu 5 marca 2011 r., o godz. 10.00, w Centrum Kultury Prawosławnej, ul. Św. Mikołaja 5, 15-420 Białystok. Spotkanie to będzie miało charakter szkoleniowy dla rodziców i dzieci, chorych na mukowiscydozę, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, położnych, personelu medycznego i innych osób. Nasze spotkania stanowią swoisty rodzaj ustawicznego samokształcenia i informowania społeczności o mukowiscydozie i problemach naszych chorych. WSTĘP WOLNY
godz. 10.00 – Rozpoczęcie spotkania –Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski
godz. 10.15 – Udzielenie błogosławieństwa, Ks. Arcybiskup Jakub
godz. 10.20 – Prof. dr hab. E. Chyczewska „ Problemy pulmonologiczne w przebiegu mukowiscydozy u dorosłych.”
godz. 10.40 – Dr n. med. A. Minarowska „ Organizacja opieki nad chorym z mukowiscydozą w świecie i w Polsce”
godz. 11.00 – Doc. dr hab. n. med. Grażyna Jurkowska „ Niewydolność egzokrynna trzustki w mukowiscydozie”
godz. 11.20 – Dr n. med. A. Minarowska „ Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy wg wytycznych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.”
godz. 11.40 – Fundacja,, MATIO” – P. Wójtowicz „Działania Fundacji na rzecz poprawy życia chorym na mukowiscydozę”
godz. 12.00 – Wystąpienia zaproszonych gości. 12.30- Panel dyskusyjny , 13.00- Przerwa kawowa
godz. 13.30 – Doc. dr hab. n. med. B. Skotnicka „Objawy laryngologiczne w mukowiscydozie.”
godz. 13.50 – Doc. dr hab. n.med. D. Lebensztejn „Patologia wątroby w przebiegu mukowiscydozy”
godz. 14.10 – Doc. dr. hab. n med. M. Mantur „ Jak rozpoznać,, leniwe leukocyty” jako zaburzenie w pierwszej linii obronnej organizmu ludzkiego?”
godz. 14.30 Lek. med. Ł. Minarowski „Zasady tlenoterapii w warunkach domowych”
godz. 14.50 – Zakończenie spotkania- Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski
Podczas szkolenia przewidziana jest obecność TV Białystok, stacji radiowych, prasy. Zapraszamy w imieniu Zarządu i podopiecznych naszego Oddziału MATIO.