Strona główna · Aktualności

Aktualności12.12.2008. 00:09

O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.
Aktualności20.11.2008. 14:08

Konferencja V4-CF

W dniach 20 - 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.

Aktualności24.10.2008. 23:47

Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych

Brytyjscy naukowcy opracowali szybki test, za pomocą którego można będzie badać embriony pod kątem tysięcy chorób dziedzicznych - poinformowała BBC na swej stronie internetowej. Zespół naukowców z London Bridge Centre twierdzi, że jego test, obejmujący 15 tysięcy chorób dziedzicznych, umożliwia "przeskanowanie" materiału genetycznego w ciągu kilku tygodni.

Aktualności11.09.2008. 18:37

Wynaleziono lek na mukowiscydozę?

Eksperymentalny lek okazał się skuteczny w leczeniu przynajmniej części chorych na uwarunkowaną genetycznie mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą genetyczną ludzi rasy białej. Jej przyczyną jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę białka - błonowego kanału chlorkowego o nazwie CFTR. Uważa się, że co 25 osoba jest nosicielem nieprawidłowego genu i że 1 na 2500 noworodków rodzi się chory. W Polsce, według statystyk, żyje około 1200 chorych osób. Jednak zdaniem specjalistów dane te są mocno zaniżone, gdyż obejmują wyłącznie przypadki zdiagnozowane.

Aktualności25.04.2008. 13:18

Los chorego Jasia jednak niepewny

Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka.

Aktualności16.04.2008. 13:43

Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl

Miło mi poinformować, że SERWIS mukowiscydoza, www.muko.med.pl otrzymał od Fundacji MATIO wyróżnienie za działalność na rzecz polskich chorych na mukowiscydozę.

Aktualności02.04.2008. 16:55

VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy?

VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych.