Strona główna · Aktualności

Aktualności28.02.2010. 18:55

65 czerwonych róż - powtórka w TVN24

Dzisiaj o godzinie 21.00  (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres kilku późniejszych miesięcy.  Nazwa "65 czerwonych róż" pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami - również chorymi na mukowiscydozę.

Aktualności26.02.2010. 20:22

Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy

26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama jest w zbyt złym stanie. Opowiedzieli o jej przygodzie z blogowaniem. - Internet stał się jej sceną, na której gra swoje dwie role: wspieranie chorych na mukowiscydozę i drugą: promowanie przeszczepów - powiedziała mama Evy. Nieoczekiwanie wspomniała też o Polsce.

Aktualności23.02.2010. 16:52

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.

Aktualności14.02.2010. 23:32

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się z wszystkim, którzy wspierali ją w walce z chorobą.

Aktualności27.01.2010. 13:47

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Denis Marek pochodzi ze Śląska, choruje na mukowiscydozę. Czeka na przeszczep płuc. Z Wiednia wrócił do Rabki, gdyż tamtejsi lekarze uznali, że ma za wysoki stan zapalny. Szanse na operację maleją, bo Denis ma infekcję. Powinien leżeć w izolatce, trafił jednak do czteroosobowej sali...

Aktualności09.11.2009. 14:46

Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak

"Jeszcze kilka dni temu nic nie wskazywało, że takie słowa będę musiał tutaj napisać. Każdy dzień dawał nadzieje, na to że będzie dobrze. Niestety Bóg chciał inaczej. Paulinka odeszła 12 stycznia 2010 r. około godz. 8:00 zostawiając w smutku rodzinę, znajomych i przyjaciół..."

Radio ESSEN włączyło się do akcji pomocy dla chorej na mukowiscydozę, 20-letniej Pauliny Pawlak. W niedzielę 8 listopada 2009 r. rozpoczęto akcję, której celem jest zebranie gadżetów na aukcje, które w formie on-line będą prowadzone na antenie Radia Essen, a zebrany dochód będzie przeznaczony na pomoc w leczeniu Paulinki.

Aktualności05.11.2009. 17:12

I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.