W dniach 20 – 22 listopada 2008 r. w Kopalni Soli w Wieliczce oraz w Krakowie odbywa się międzynarodowa Konferencja naukowo – medyczna V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”.
Konferencja wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Mukowiscydozy (21 listopada) i jest poświęcona omówieniu sytuacji chorych na mukowiscydozę – najczęstszą, nieuleczalną chorobę genetyczną.
Wspólnym celem uczestników Konferencji V4-CF jest wypracowanie nowoczesnych i jednolitych standardów diagnozowania i leczenia mukowiscydozy w krajach Grupy Wyszehradzkiej. Inicjatorami Konferencji V4 – CF są organizacje pozarządowe, zajmujące się sytuacją chorych na mukowiscydozę ze wszystkich krajów Grupy Wyszehradzkiej – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio z Polski oraz Stowarzyszenia Chorych na Mukowiscydozę z Czech, Węgier i Słowacji. Konferencja V4 CF jest jednym z najważniejszych wydarzeń dla europejskiej wspólnoty mukowiscydozy i chorób genetycznych, skupiającej jednocześnie przedstawicieli środowiska naukowego, medycznego i reprezentantów pacjentów.
Rezultatem Konferencji ma być opracowanie i przyjęcie Deklaracji V4-CF – dokumentu określającego wspólne dla całego regionu standardy diagnozowania i leczenia mukowiscydozy. Deklaracja V4 – CF, oparta na wnioskach z doświadczeń poszczególnych państw, ma ułatwić wprowadzenie Europejskich Standardów Leczenia Mukowiscydozy (ECFS) w krajach Grupy Wyszehradzkiej. Sygnatariuszami Deklaracji V4-CF będą przedstawiciele organizacji pacjentów z krajów Grupy Wyszehradzkiej.
Podczas Konferencji omówione zostaną standardy leczenia mukowiscydozy wg zaleceń Unii Europejskiej, najnowsze metody diagnozowania i leczenia choroby (zwłaszcza postępy genetyki), znaczenie przesiewu noworodkowego, zalecenia dotyczące opieki nad chorymi, sytuacja chorych dorosłych, zagadnienie jakości życia chorych i analizy porównawcze sytuacji chorych w różnych krajach. W Konferencji V4–CF uczestniczyć będzie ponad 100 osób reprezentujących kilkanaście krajów (goście z 3 kontynentów, w tym m.in z Kanady, Rosji, Białorusi, Ukrainy czy Autonomii Palestyńskiej). Wśród wykładowców są światowej klasy specjaliści m.in: dr Carla Colombo (Włochy), prof. Julian Zielenski (Kanada), dr Hugo Gauchez (Francja), dr Rita Nobili (Włochy). Jednym z gości Konferencji będzie też Karleen DeRijcke – szefowa zainicjowanego przez Komisję Europejską projektu EuroCareCF, którego celem jest podnoszenie standardów leczenia mukowiscydozy w Europie.
Miejsce spotkania – Wieliczka – symbolicznie nawiązuje do dawnej nazwy mukowiscydozy, określanej niegdyś „chorobą słonych dzieci”. Gruczoły potowe chorego wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chlorku sodu. W oparciu o to zaburzenie opracowano „test potowy”, który pozwala na wykrycie nadmiernej ilości soli w pocie, co przemawia za rozpoznaniem mukowiscydozy.
Konferencja V4–CF odbędzie się w sali, w której w ubiegłych latach zorganizowano spotkanie prezydentów państw Grupy Wyszehradzkiej. Organizatorzy liczą na to, że idea porozumienia ponadnarodowego w Europie Środkowo – Wschodniej znajdzie odzwierciedlenie we wspólnym dokumencie –, dotyczącej standardu regionalnego diagnozowania i leczenia mukowiscydozy
Patronat nad Konferencją V4 CV „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” objęła minister zdrowia Ewa Kopacz, poseł Ireneusz Raś, europoseł Bogusław Sonik, marszałek województwa małopolskiego Marek Nawara, przewodnicząca Rady Miasta Krakowa Małgorzata Radwan – Ballada i Prezes Kopalnii Soli w Wieliczce Andrzej Zarębski.
Patronat medialny nad Konferencją V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” objęły:
Program V4-CF w PDF
Plakat V4-CF w PDF
Dodatkowych informacji udzielają:
Paweł Wójtowicz, Fundacja MATIO, tel. (012) 292 31 80