SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
Poradnik dla rodziców i chorych
Niniejsze opracowanie przeznaczone jest dla rodziców dzieci, u których rozpoznano mukowiscydozę, a także dla młodzieży i dorosłych z tym schorzeniem. Przedstawione zagadnienia mają przybliżyć problem choroby, z którą należy intensywnie walczyć od chwili postawienia diagnozy. Przedstawiono odpowiedzi na najczęściej zadawane przez rodziców i pacjentów pytania dotyczące choroby, jej przebiegu i możliwości leczniczych. Opracowanie oparte jest na wieloletnich doświadczeniach Poradni Chorych na Mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Autor, Robert Piotrowski jest lekarzem pediatrą pracującym w Klinice Pediatrii i w Poradni Chorób Płuc i Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Biuletyn Mukowiscydoza
Dzieki wielkiej pomocy pracowników Oddziału Terenowego Instytutu Matki i Dziecka w Rabce oraz wielkiemu poświęceniu lekarzy ukazał się pierwszy numer w 1991r. pod tytułem "Mukowiscydoza". Niniejszy biuletyn jest redagowany przez członków zarządu PTWM oraz specjalistów pneumonologii, genetyki i wielu innych specjalizacji. Ma służyć przede wszystkim do informowania szerszego grona zainteresowanych o nowych osiągnięciach naukowych w dziedzinie mukowiscydozy. Znajdziemy tam zbiór artykułów z zagranicznych czasopism fachowych, wydawanych przez różne instytucje i stowarzyszenia. Ponadto ukazują się tam informacje o ważnych kierunkach działania Zarządu Towarzystwa w kraju i za granicą.
Magazyn MATIO
Ukazuje się od roku 1998. Jest to pismo wydawane przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO". Magazyn ukazuje się raz na kwartał. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy - historię gentyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie Instytuty Naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentowane są artykuły oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce, ale przede wszystkim jest to pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.
O krok od nieba
Pierwsza w Polsce książka przedstawiająca losy młodej dziewczyny chorej na Mukowiscydozę. Jej radości, smutki, cierpienia związane z chorobą oraz marzenia swoje i bliskich przeplatają się w powieści tworząc bardzo osobistą i uczuciową lekturę. Autorka opisuje również losy swoich przyjaciół i ich trudności oraz sukcesy. Wspomina także ciężką sytuacje związaną z służbą zdrowia- brak środków na lekarstwa oraz na leczenie. Wydając swoją biografię, miała na celu dodanie sił i otuchy innym chorym i ich rodzinom, oraz przedstawienie co to jest za choroba.
Karolina Wojnarowicz
Listy nadesłane
List7
Córka mojego brata jest chora na mukowiscydozę... robili dziewczynce badania w Warszawie, więc jest to pewne czy jeśli zechcę zajść w ciążę, to czy jest ryzyko, że moje dziecko również będzie chore? Jakie są powiązania między bratem a siostrą? skoro mój brat posiada pewne geny, to pewnie ja też muszę je mieć... brat ma 30 lat, ja 25...List15
Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...Wspierają strone:
- Automatyka do bram
- Turystyka i Rower
-
Badania genetyczne Mukowiscydoza
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Nowe komentarze
- Paulina Sty (Witam Panie Rafale, ...)
- Radek Raduski (Fajnie, że sie o ty...)
- Kasia (Nie oglądałam wcześniej teg...)
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl