Muko-widzi-koza

Tu jesteś: Strona główna · Publikacje · Muko-widzi-koza

MUKO-WIDZI-KOZA, polska wersja ksiązki "Mallory's 65 Roses" Diane Shader Smith adresowana do chorych na mukowiscydoze dzieci aby zrozumiały chorobe. Wydawnictwo bezpłatne dostępne w Fudacji MATIO. www.mukowiscydoza.pl

Poleć to!

29.01.2011. 22:40

Listy nadesłane

List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp.

Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. ...

Dalej...

List21

Nasza córka urodziła się w szpitalu Warszawie. Miała pobraną krew w kierunku mukowiscydozy. Dzisiaj dostaliśmy list z Instytutu Matki i Dziecka z informacją, że Mała ma podwyższony poziom IRT i że powinniśmy przesłać na adres IMiD próbki krwi pobrane przez pielęgniarkę (dostaliśmy kartonik, na który krew ma być naniesiona). Co tak naprawdę znaczy ten list? Jakie jest prawdopod...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka