SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...

Miała nadzieje że książka trafi do ludzi z Ministerstwa Zdrowia, którzy pomogą zmienić los wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Zapiski Igi odzwierciedlają uczucia targające chorymi, kiedy czeka się na miejsce w szpitalu, a napady duszącego kaszlu i ciągły brak tchu, mimo korzystania z koncentratora tlenu, sprowadzają myśli o najgorszej perspektywie.

Marzenie o dłuższym i lepszym życiu dla chorych na mukowiscydozę, okupione ogromnym cierpieniem Igi oraz jej bardzo młodych przyjaciół - tych, którzy już odeszli i tych, którzy jeszcze walczą - jest wciąż żywe. Zycie ludzi chorych na mukowiscydozę w krajach Europy Zachodniej jest zdecydowanie dłuższe i łatwiejsze. Pomimo ciągłych zmagań z przeciwnościami losu, Iga jest wierna Bogu. Wiara daje jej sile do dalszej walki, pokornego zmagania się z codziennością. Przechodzi pięcioletnią bardzo ciężką drogę, przecierając ślady do pierwszych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski.

Drobniutka dziewczyna, pełna uśmiechu i nadziei w swoim ogromnym cierpieniu cieszy się każdą chwilą. Zwycięstwo Igi otwiera jej przyjaciołom, a także jej młodszej siostrzyczce Juli, też chorej na mukowiscydozę, nowe możliwości. Iga po przeszczepie płuc nadrabia lata niemocy, realizuje marzenia. Niestety, po trzech latach traci wszystko, co zostało jej w cudowny sposób ofiarowane, następuje odrzut i powraca koszmar choroby. Powtórny brak oddechu, przykucie do łózka i ponowna walka.

Dziewczyna przyjmuje wszystko z pokorą, chociaż jest jej zdecydowanie trudniej zaakceptować utratę wszystkiego, co dopiero poznała, co pachniało pięknem wolności poruszania się bez wężyka dostarczającego tlen do organizmu, blaskiem młodzieńczej miłości i oddychaniem pełną piersią. Retransplantacja kończy się po trzydziestu dziewięciu dniach na intensywnej terapii jej śmiercią.

23-letnia Iga odchodzi pogodzona ze śmiercią, pozostawiając wielkie świadectwo wiary, pozostając w sercach rodziny, przyjaciół i znajomych ikona wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce, symbolem walki o zmianę systemu ich leczenia.

Zobacz: Książka do kupienia w wydawnictwie NOVA SANDEC

29.11.2011. 15:00