Strona główna

Aktualności25.04.2008. 13:18

Los chorego Jasia jednak niepewny

Prokuratura wystąpiła o wstrzymanie wykonania decyzji Sądu Rejonowego w Lublinie, na mocy której opiekę nad rocznym chorym na mukowiscydozę chłopczykiem - nazywanym przez media Jasiem - ma sprawować jego matka Białorusinka.

Aktualności16.04.2008. 13:43

Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl

Miło mi poinformować, że SERWIS mukowiscydoza, www.muko.med.pl otrzymał od Fundacji MATIO wyróżnienie za działalność na rzecz polskich chorych na mukowiscydozę.

Aktualności02.04.2008. 16:55

VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy?

VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych. 

Aktualności30.03.2008. 12:56

Dzień Czerwonego Nosa

Z uśmiechem zapraszamy do Gdańska 6 kwietnia w godz. 12.00 - 15.30 na ulicę Długą na imprezę charytatywną o nazwie DZIEŃ CZERWONEGO NOSA. Cel akcji: pomoc dzieciom chorym na mukowiscydozę.

Aktualności25.03.2008. 17:59

Rozstrzygnięcie konkursu Moja okolica

Czas na rozstrzygnięcie konkursu fotograficznego "Moja okolica" organizowanego przez SERWIS mukowiscydoza. Jury w składzie: Henryk Król, Marcin Bogucki, po wnikliwym zapoznaniu się z nadesłanymi pracami postanowiło nagrodzić prace Martyny Kołoty z Grodziska Mazowieckiego. Pierwsze miejsce za zdjęcie nocne - Kościół Św. Anny. Nagroda - drukarka HP Photosmart. Cieszę się bardzo z nadesłanych prac. Dziękuję uczestnikom za udział w konkursie. Gratulujemy!

Aktualności28.02.2008. 10:41

Na żywo w onet.pl

Rozmowa z Prezesem Fundacji Pawłem Wójtowiczem i dr Dorotą Sands. Na żywo w portalu www.onet.pl 28 lutego 2008 godz. 13.00. Zapraszamy do Obejrzenia

Aktualności25.02.2008. 14:23

VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

25 lutego 2008 r. rozpoczyna się VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, którego celem jest edukacja na temat mukowiscydozy – najczęściej występującej choroby genetycznej na świecie. W tym roku przyświeca mu hasło "Alergia? Astma? Mukowiscydoza!