SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

 

Aktualności28.02.2010. 18:55

65 czerwonych róż - powtórka w TVN24

65 czerwonych róż

Dzisiaj o godzinie 21.00  (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres kilku późniejszych miesięcy.  Nazwa "65 czerwonych róż" pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami - również chorymi na mukowiscydozę.

Komentarze (1)

W mediach26.02.2010. 20:22

Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy

Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy

26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama jest w zbyt złym stanie. Opowiedzieli o jej przygodzie z blogowaniem. - Internet stał się jej sceną, na której gra swoje dwie role: wspieranie chorych na mukowiscydozę i drugą: promowanie przeszczepów - powiedziała mama Evy. Nieoczekiwanie wspomniała też o Polsce.

Więcej... Komentarze (1)

Aktualności23.02.2010. 16:52

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.

Więcej... Komentarze (3)

W mediach14.02.2010. 23:32

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się z wszystkim, którzy wspierali ją w walce z chorobą.

Więcej... Komentarze (49)

W mediach27.01.2010. 13:47

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Denis Marek pochodzi ze Śląska, choruje na mukowiscydozę. Czeka na przeszczep płuc. Z Wiednia wrócił do Rabki, gdyż tamtejsi lekarze uznali, że ma za wysoki stan zapalny. Szanse na operację maleją, bo Denis ma infekcję. Powinien leżeć w izolatce, trafił jednak do czteroosobowej sali...

Więcej... Komentarze (5)

 

Listy nadesłane


List18

Na Państwa stronę trafiłem przypadkiem, szukając rozwiązania problemu jaki mam z 3 miesięczną córką. Po ukończeniu 1-go miesiąca znacznie spowolniła praca jelit. Od dwóch miesięcy córka stymulowana termometrem oddaje stolec co 6 dni, informuje nas o takiej potrzebie płacząc (sama nie potrafi oddać). Problemem jest dla nas konsystencja owego stolca. Ma on kolor ciemnożół...

Dalej...

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka