Strona główna

Aktualności16.11.2010. 15:33

II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.

Aktualności15.11.2010. 13:47

Adrian szuka nowych rodziców

Co najmniej rok temu powinien odejść z pogotowia rodzinnego. Ale mały Adrian nie ma dokąd iść. Chłopca nikt nie chce, bo jest chory na mukowiscydozę. W Polsce co tydzień rodzi się kolejnych dwoje dzieci z tą chorobą. Jest grzeczny, rezolutny. Lubi rysować, oglądać książeczki, bawić się klockami. W pogotowiu czuje się już najważniejszy.

Aktualności03.11.2010. 18:31

Spełniły swoje marzenia

Są ciężko chore, ale mają marzenia takie, jak ich zdrowe rówieśniczki. Dzięki fundacji "Dziecięca Fantazja" udało się je spełnić. Justyna Marchwacka, Paulina Klatka i Marcelina Wójcik spotkały się ze stylistami, wizażystami i fotografem, by wziąć udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. O tej niezwykłej przygodzie, życiu naznaczonym chorobą i kolejnych marzeniach, które czekają w kolejce opowiedziały w Dzień Dobry TVN.

Aktualności13.10.2010. 14:24

EUROPLAN. Strategia dla chorób rzadkich – nowe wyzwanie dla Polski

W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii. Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN - Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.

Aktualności01.08.2010. 22:56

Wyprawka dla Mukolinka

W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 - 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.

Aktualności05.05.2010. 12:51

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy

Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.

Aktualności27.03.2010. 21:52

Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż

27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż". Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00