SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

W mediach14.02.2010. 23:32

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga

26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się z wszystkim, którzy wspierali ją w walce z chorobą.

Więcej... Komentarze (49)

W mediach27.01.2010. 13:47

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Chorzy umierają w wyścigu do izolatek

Denis Marek pochodzi ze Śląska, choruje na mukowiscydozę. Czeka na przeszczep płuc. Z Wiednia wrócił do Rabki, gdyż tamtejsi lekarze uznali, że ma za wysoki stan zapalny. Szanse na operację maleją, bo Denis ma infekcję. Powinien leżeć w izolatce, trafił jednak do czteroosobowej sali...

Więcej... Komentarze (5)

Spotkania11.01.2010. 14:29

Spotkanie noworoczne 2010

Dla chorych na mukowiscydozę, rodziców i ich opiekunów w Wielkopolsce jest organizowane Spotkanie Noworoczne, 30 stycznia 2010 r. o godz. 11.00 w hotelu MAX w Luboniu koło Poznania. Wszystkich zainteresowanych chętnie zapraszamy. Tel. 504 650 603, Małgorzata Missal. Ze względu na niesprzyjające warunki pogodowe, spotkanie odwołane.

Komentarze (0)

Akcje charytatywne09.11.2009. 14:46

Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak

Paulina Pawlak

"Jeszcze kilka dni temu nic nie wskazywało, że takie słowa będę musiał tutaj napisać. Każdy dzień dawał nadzieje, na to że będzie dobrze. Niestety Bóg chciał inaczej. Paulinka odeszła 12 stycznia 2010 r. około godz. 8:00 zostawiając w smutku rodzinę, znajomych i przyjaciół..."

Radio ESSEN włączyło się do akcji pomocy dla chorej na mukowiscydozę, 20-letniej Pauliny Pawlak. W niedzielę 8 listopada 2009 r. rozpoczęto akcję, której celem jest zebranie gadżetów na aukcje, które w formie on-line będą prowadzone na antenie Radia Essen, a zebrany dochód będzie przeznaczony na pomoc w leczeniu Paulinki.

Więcej... Komentarze (1)

Aktualności05.11.2009. 17:12

I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

sxc.hu

9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Więcej... Komentarze (0)

Aktualności09.09.2009. 14:11

Marsz po oddech

Marsz po oddech

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.

Więcej...

W mediach26.02.2009. 18:37

Super Mama 2008 Dobrych rad

Super Mama 2008 Dobrych rad

Monika Polasik, 35-letnia mama chorego na mukowiscydozę Ignasia wychowuje synka sama. Robi wszystko, by żył tak jak jego rówieśnicy. Monika marzyła o dziecku. Zanim została mamą, myślała: "Będę miała córeczkę. Zapiszę ją do szkoły baletowej". Marzenia często się spełniają, ale bywa, że nie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli.

Więcej...

Listy nadesłane


List15

Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...

Dalej...

List3

Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.

Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na ...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka