SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
EUROPLAN. Strategia dla chorób rzadkich – nowe wyzwanie dla Polski
W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii. Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN - Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.
Wyprawka dla Mukolinka
W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 - 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.
Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy
Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.
Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż
27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż". Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00
AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie
Fundacja "jesteśmyOK" przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.
Listy nadesłane
List14
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...List21
Nasza córka urodziła się w szpitalu Warszawie. Miała pobraną krew w kierunku mukowiscydozy. Dzisiaj dostaliśmy list z Instytutu Matki i Dziecka z informacją, że Mała ma podwyższony poziom IRT i że powinniśmy przesłać na adres IMiD próbki krwi pobrane przez pielęgniarkę (dostaliśmy kartonik, na który krew ma być naniesiona). Co tak naprawdę znaczy ten list? Jakie jest prawdopod...Wspierają strone:
- Automatyka do bram
- Turystyka i Rower
-
Badania genetyczne Mukowiscydoza
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Nowe komentarze
- Paulina Sty (Witam Panie Rafale, ...)
- Radek Raduski (Fajnie, że sie o ty...)
- Kasia (Nie oglądałam wcześniej teg...)
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl