Strona główna

Aktualności18.02.2012. 18:10

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Aktualności12.02.2012. 12:03

"Na dobre i na złe" z Mukowiscydozą

W serialowym 472 odcinku "Na dobre i na złe" pojawia się wątek mukowiscydozy. - Do szpitala trafia przedsiębiorca Wywrocki (Bartek Kasprzykowski) i młoda sympatyczna blondynka Celina. Okazuje się, że dziewczyna cierpi na mukowiscydozę i może umrzeć. Wywrocki postanawia pomóc chorej dziewczynie i nawiązuje współpracę z doktor Woźnicką i wyzna, że sam utracił kiedyś syna: - Dziesięć lat temu umarł na mukowiscydozę... Wiem chyba wszystko o tej chorobie. I nie sądziłem, że znowu stanie na mojej drodze! Oglądaj w piątek godz. 20:05 i niedzielę godz. 16:20, program 2 TVP.

Publikacje29.11.2011. 15:00

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...

Aktualności13.04.2011. 11:39

Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą

Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana - pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby - mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.

Aktualności24.02.2011. 13:15

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Aktualności11.02.2011. 13:25

Jest nas mało, ale razem możemy wiele!

Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.

Aktualności01.02.2011. 12:27

Marzeniem jest oddech

Chciał studiować psychologię, marzył o dziewczynie. Dziś jego największym marzeniem jest oddech. Krzysztof Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze.