SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga
26-letnia Eva Markvoort - bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż", emitowanego w niedzielę 14 lutego 2010 r. w TVN24 - umiera. Chora na mukowiscydozę dziewczyna na swoim blogu pożegnała się z wszystkim, którzy wspierali ją w walce z chorobą.
Chorzy umierają w wyścigu do izolatek
Denis Marek pochodzi ze Śląska, choruje na mukowiscydozę. Czeka na przeszczep płuc. Z Wiednia wrócił do Rabki, gdyż tamtejsi lekarze uznali, że ma za wysoki stan zapalny. Szanse na operację maleją, bo Denis ma infekcję. Powinien leżeć w izolatce, trafił jednak do czteroosobowej sali...
Spotkanie noworoczne 2010
Dla chorych na mukowiscydozę, rodziców i ich opiekunów w Wielkopolsce jest organizowane Spotkanie Noworoczne, 30 stycznia 2010 r. o godz. 11.00 w hotelu MAX w Luboniu koło Poznania. Wszystkich zainteresowanych chętnie zapraszamy. Tel. 504 650 603, Małgorzata Missal. Ze względu na niesprzyjające warunki pogodowe, spotkanie odwołane.Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak
"Jeszcze kilka dni temu nic nie wskazywało, że takie słowa będę musiał tutaj napisać. Każdy dzień dawał nadzieje, na to że będzie dobrze. Niestety Bóg chciał inaczej. Paulinka odeszła 12 stycznia 2010 r. około godz. 8:00 zostawiając w smutku rodzinę, znajomych i przyjaciół..."
Radio ESSEN włączyło się do akcji pomocy dla chorej na mukowiscydozę, 20-letniej Pauliny Pawlak. W niedzielę 8 listopada 2009 r. rozpoczęto akcję, której celem jest zebranie gadżetów na aukcje, które w formie on-line będą prowadzone na antenie Radia Essen, a zebrany dochód będzie przeznaczony na pomoc w leczeniu Paulinki.I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
9 listopada 2009 r. rozpoczyna się I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. To pierwsza w skali europejskiej kampania na rzecz wydłużenia i poprawy jakości życia osób chorych na mukowiscydozę, organizowana przez federację CF Europe, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.
Marsz po oddech
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje w dniu 16 września 2009 r. w Warszawie “Marsz po oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę i ich rodzinami.
Super Mama 2008 Dobrych rad
Monika Polasik, 35-letnia mama chorego na mukowiscydozę Ignasia wychowuje synka sama. Robi wszystko, by żył tak jak jego rówieśnicy. Monika marzyła o dziecku. Zanim została mamą, myślała: "Będę miała córeczkę. Zapiszę ją do szkoły baletowej". Marzenia często się spełniają, ale bywa, że nie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli.
Listy nadesłane
List15
Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...List3
Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na ...
Wspierają strone:
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielkaOstatnio na Forum
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nowe komentarze
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
- kasia (Krzysztofie pozostaniesz na...)
- AGU1801 (chcialam przeslac piniadz...)
- AGU1801 (tez mam dziecko i podziwi...)
Najnowsze wpisy
- Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
- Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
- X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
- Marzeniem jest oddech
- II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
- Adrian szuka nowych rodziców
- Spełniły swoje marzenia
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl