SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
EUROPLAN. Strategia dla chorób rzadkich – nowe wyzwanie dla Polski
W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii. Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN - Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.
Wyprawka dla Mukolinka
W związku z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, wielu rodziców nie stać na pokrycie kosztów wyprawek szkolnych dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Rodzina chorego na mukowiscydozę przeznacza na leczenie swojego dziecka średnio od ok. 800 - 3000 zł miesięcznie. Znaczna część rodziców korzysta z pomocy organizacji pozarządowych i innych instytucji w pokrywaniu tych kosztów. Taka rodzina ma czasami środki na leczenie dziecka lub przeznacza na nie większość rodzinnego budżetu, jednak nie stać ją na wyprawkę dla dziecka. Pomóż dzieciom z mukowiscydozą w edukacji szkolnej.
Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy
Blisko dwie trzecie Polaków deklaruje, że słyszało o mukowiscydozie – najczęściej występującej chorobie genetycznej. W porównaniu z wiedzą deklarowaną w analogicznym badaniu przeprowadzonym w 2004 r. oznacza to podwojenie liczby osób, które wiedzą, czym jest mukowiscydoza. Zrozumienie istoty tej choroby i jej wpływu na codzienne życie chorych i ich rodzin jest kluczem do poprawy ich sytuacji.
Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż
27 marca 2010 r. o godz. 9.30 odeszła 26-letnia Eva Markvoort, bohaterka filmu dokumentalnego "65 czerwonych róż". Oglądaj dzisiaj (28 marca, niedziela) Fakty TVN o godz. 19.00
AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie
Fundacja "jesteśmyOK" przygotowała specjalną pomoc finansową w zakupie preparatu AquADEKs Pediatric Liquid niezbędnego dla poprawy i utrzymania odpowiedniego poziomu substancji odżywczych i antyoksydantów rozpuszczalnych w tłuszczach u pacjentów chorych na mukowiscydozę.
65 czerwonych róż - powtórka w TVN24
Dzisiaj o godzinie 21.00 (niedziela, 28 lutego 2010 r.) w programie TVN24 będzie emitowana powtórka dokumentu "65 czerwonych róż". Film ten ukazuje zmagania z mukowiscydozą i oczekiwaniem na transplantację płuc, a także okres kilku późniejszych miesięcy. Nazwa "65 czerwonych róż" pochodzi od pseudonimu jakiego w sieci używa Eva. Dwójka młodych kanadyjskich filmowców (Nimisha Mukerji i Philipa Lyalla) pokazuje w nim także internetową przyjaźń Evy z dwoma rówieśniczkami - również chorymi na mukowiscydozę.
Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy
26-letnia, chora na mukowiscydozę Eva Markvoort, bohaterka filmu "65 RedRoses" czeka na kolejny przeszczep płuc. W szpitalu dziewczynę odwiedził reporter TVN24. Rozmawiał z jej rodzicami, bo ona sama jest w zbyt złym stanie. Opowiedzieli o jej przygodzie z blogowaniem. - Internet stał się jej sceną, na której gra swoje dwie role: wspieranie chorych na mukowiscydozę i drugą: promowanie przeszczepów - powiedziała mama Evy. Nieoczekiwanie wspomniała też o Polsce.
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.
Listy nadesłane
List13
O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania...
List5
Mam syna lat 24 chorego na mukowiscydoze. Mam świadomość tego że dla przedłużenia życia syna potrzebna będzie transplantacja płuc. Czy w Polsce lub w Europie wykonuje się tego typu operacje ? Czy myśli się o klonowaniu organów w najbliższej przyszłości. Odp. Przeszczepy płuc są wykonywane od 1982 r. Na świecie dotychczas przeszczepiono płuca (lub płuca ...Wspierają strone:
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielkaOstatnio na Forum
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nowe komentarze
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
- kasia (Krzysztofie pozostaniesz na...)
- AGU1801 (chcialam przeslac piniadz...)
- AGU1801 (tez mam dziecko i podziwi...)
Najnowsze wpisy
- Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
- Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
- X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
- Marzeniem jest oddech
- II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
- Adrian szuka nowych rodziców
- Spełniły swoje marzenia
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl