SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ

O stronie

Rafał Siemiński

Strona powstała w 1998 roku jako prywatna jednoosobowa inicjatywa. Wykonawcą, administratorem strony jest Rafał Siemiński, 34 letni chory na mukowiscydozę...

Tworząc tę stronę chciałbym pomóc wszystkim stającym w tym trudnym okresie, kiedy po raz pierwszy po postawieniu diagnozy zetkną się z tajemniczym pojęciem - mukowiscydoza.

Znajdą tu państwo informacje o sposobie rozpoznawania choroby, rehabilitacji, fizjoterapii, najnowszych osiągnięciach naukowych oraz dostępnym leczeniu. Będą również aktualizowane dane o stowarzyszeniach, fundacjach i literaturze fachowej.

Z początku witryna była zamieszczona na darmowym serwerze, jednak gdy z czasem odwiedzalność rosła i przybywało materiałów, generowany ruch był za duży i w 2001 roku strona została przeniesiona na komercyjny serwer sponsorowany przez firmę I-NET następnie QNET oraz wykupiona domena muko.med.pl a obecnie muko.pl.

Obecnie miejsce na serwerze oraz domena jest utrzymywana przeze mnie prywatnie.

Materiały medyczne znajdujące się na tych stronach zostały zaczerpnięte z Biuletynu "Mukowiscydoza" wydawanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce oraz z Biuletynu "MATIO" - wydawanego przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Jeśli masz jakieś sugestie dotyczące SERWISu mukowiscydoza, zamieszczonych materiałów lub chciałbyś mi przekazać informacje napisz do mnie.


Chciałbyś pomóc mi w leczeniu, możesz przekazać pieniążki na konto Fundacji 
lub podarować 1% podatku. Tak przekazane pieniądze zostaną przeznaczone na moje leczenie.

Nasi milusińscy - Tworzenie stron

Listy nadesłane


List17

Jestem od jakiegoś czasu w związku z 23-latkiem chorym na mukowiscydozę. Badania genetyczne zostały przeprowadzone w PAN w Poznaniu. Wykryto u niego mutację typu Delta S 508. Lekarze orzekli, że ma on tzw. łagodną postać choroby. Interesują nas badania na płodność, gdyż według literatury aż 98% chorych jest bezpłodnych. Gdzie można zrobić takie badania (czy tylko Warszawa i Poznań)? I czy ja w zwi...

Dalej...

List1

Z wielkim zainteresowaniem czytałam Waszą stronę. Nurtuje mnie pytanie, czy osoba w podeszłym wieku może być chora na mukowiscydozę nie wiedząc o tym. Mam chorą mamę z objawami, które w jakimś stopniu przypominają objawy opisane na waszej stronie. Są to: wzmożone wydzielanie śluzu w górnych drogach oddechowych zmuszające do b. częstego odpluwania szklistej wydzieliny ...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka