SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
Listy nadesłane17.11.2005. 10:10
List17
Jestem od jakiegoś czasu w związku z 23-latkiem chorym na mukowiscydozę. Badania genetyczne zostały przeprowadzone w PAN w Poznaniu. Wykryto u niego mutację typu Delta S 508. Lekarze orzekli, że ma on tzw. łagodną postać choroby. Interesują nas badania na płodność, gdyż według literatury aż 98% chorych jest bezpłodnych. Gdzie można zrobić takie badania (czy tylko Warszawa i Poznań)? I czy ja w związku z tym powinnam poddać się badaniom na nosicielstwo wadliwego genu? (chodzi rzecz jasna o przyszłe potomstwo). Jakie jest prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka w przypadku kiedy ja będę nosicielką wadliwego genu?Listy nadesłane17.11.2005. 10:09
List16
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydoze. Od wczoraj poraz pierwszy dostal enzymy przed kazdym posilkiem. Do tej pory mial bardzo duzy apetyt,a dzisiaj go stracil, nawet zabardzo nie chche pic mleka. Czym to moze byc spowodowane? Nastepnie, wyczytalam, ze osoby chore na mukowiscydoze maja goraczke a moj synek nigdy nie mial i nie ma goraczki. Czy to jest powodem tego, ze ma malo odporny organizm?Listy nadesłane17.11.2005. 10:09
List15
Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia?Listy nadesłane17.11.2005. 10:08
List14
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy?Listy nadesłane17.11.2005. 10:07
Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania, czasem miesiączka nie pojawiała się nawet przez 50 dni, obecnie najczęściej pojawia się po 35, 40 dniach. Zaobserwowałam także nadmierne wydzielanie się śluzu, ponadto mam również problemy z trawieniem. Mam częste wzdęcia i gazy i wytrzymuję jedynie 2-3 godziny bez jedzenia. Ponadto mam też problemy ze schudnięciem i od kilku lat nie mogę zeszczupleć w talii - mam odrobinę wzdęty brzuch.
Chciałabym również wspomnieć o łagodnym przebiegu astmy w wieku dziecięcym(między 6 a 12 rokiem życia). Na szczęście już zostałam z niej wyleczona. Dodaję również, że od roku pocę się, wydzielając niemiły zapach.(czy nadmiar chlorku w pocie objawia się niezwykle odpychającym zapachem?) Byłabym niezmiernie wdzięczna za odpowiedź. Chciałabym się upewnić czy wyżej wymienione przeze mnie dolegliwości mogą mieć jakikolwiek związek z chorobą.
List13
O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania, czasem miesiączka nie pojawiała się nawet przez 50 dni, obecnie najczęściej pojawia się po 35, 40 dniach. Zaobserwowałam także nadmierne wydzielanie się śluzu, ponadto mam również problemy z trawieniem. Mam częste wzdęcia i gazy i wytrzymuję jedynie 2-3 godziny bez jedzenia. Ponadto mam też problemy ze schudnięciem i od kilku lat nie mogę zeszczupleć w talii - mam odrobinę wzdęty brzuch.
Chciałabym również wspomnieć o łagodnym przebiegu astmy w wieku dziecięcym(między 6 a 12 rokiem życia). Na szczęście już zostałam z niej wyleczona. Dodaję również, że od roku pocę się, wydzielając niemiły zapach.(czy nadmiar chlorku w pocie objawia się niezwykle odpychającym zapachem?) Byłabym niezmiernie wdzięczna za odpowiedź. Chciałabym się upewnić czy wyżej wymienione przeze mnie dolegliwości mogą mieć jakikolwiek związek z chorobą.
Listy nadesłane
List14
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...List9
Mam 22 lata, kiedy byłem dzieckiem podejrzewano u mnie astme oskrzelowa, byłem leczony antybiotykami, choroba ustąpiła, ale dalej utrzymuje się u mnie kaszel, często nie starcza mi oddechu, często i "obficie się pocę i jest to pot "słony", czy może się okazać, ze jestem chory na m. i czy ta choroba może być przeoczona u dziecka? Jaki...Wspierają strone:
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielkaNajnowsze wpisy
- Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
- Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
- X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
- Marzeniem jest oddech
- II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
- Adrian szuka nowych rodziców
- Spełniły swoje marzenia
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Nowe komentarze
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
- kasia (Krzysztofie pozostaniesz na...)
- AGU1801 (chcialam przeslac piniadz...)
- AGU1801 (tez mam dziecko i podziwi...)
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl