SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
Listy nadesłane

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy?

Odp.

Pulmozyme to jeden z najnowocześniejszych leków stosowanych w leczeniu mukowiscydozy, choć został zarejestrowany już 11 lat temu. Jego podawanie jest powszechnie zalecane i w swoim zakresie działania jak na razie nie ma konkurentów. Stosujemy go nawet przy braku istotnych objawów choroby oskrzeli i płuc związanej z mukowiscydozą. Nawet podawanych u najlżej chorych Pulmozyme wykazuje działanie spowalniające, jak dotąd nieuchronny, postęp zmian oskrzelowo-płucnych.

Przy obecnym rozwoju medycyny i znajomości mukowiscydozy ma Pani bardzo duże szanse na zupełnie prawidłowy rozwój dziecka. Nie mogę uczciwie powiedzieć, że tak będzie na pewno, ze względu na wiele czynników jakie mogą na rozwój wpłynąć, czasem nawet niezależnych od mukowiscydozy, ale szanse są bardzo duże. Podstawowe warunki na spełnienie tego oczekiwania to praca Pani jako matki nad zdrowiem dziecka, regularny kontakt z ośrodkiem prowadzącym dziecko a potem praca syna nad utrzymaniem się w jak najlepszej formie.

Dr n. med. Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

17.11.2005. 10:08

Listy nadesłane


List1

Z wielkim zainteresowaniem czytałam Waszą stronę. Nurtuje mnie pytanie, czy osoba w podeszłym wieku może być chora na mukowiscydozę nie wiedząc o tym. Mam chorą mamę z objawami, które w jakimś stopniu przypominają objawy opisane na waszej stronie. Są to: wzmożone wydzielanie śluzu w górnych drogach oddechowych zmuszające do b. częstego odpluwania szklistej wydzieliny ...

Dalej...

List5

Mam syna lat 24 chorego na mukowiscydoze. Mam świadomość tego że dla przedłużenia życia syna potrzebna będzie transplantacja płuc. Czy w Polsce lub w Europie wykonuje się tego typu operacje ? Czy myśli się o klonowaniu organów w najbliższej przyszłości. Odp. Przeszczepy płuc są wykonywane od 1982 r. Na świecie dotychczas przeszczepiono płuca (lub płuca ...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka