SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
Listy nadesłane

List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp.

Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała?

Odp.

U małych dzieci staramy się stosować preparaty enzymów trzustkowych zawierające nie więcej niż 10 000 jednostek lipazy w Kapsułce - zatem Kreon 10 000 jest zalecany. Preparaty zawierające wyższe stężenie lipazy jak Lipancrea i Kreon 25 000 staramy się podawać dopiero u dzieci powyżej 10 r.ż. Jednak obecna sytuacja z odpłatnością zmusza wiele rodzin do nieprzestrzegania powyższych zasad. Również u 1,5 rocznego dziecka można podać Kreon 25 000 - przeliczając dawkę na masę ciała. Należy liczyć się z większym prawdopodobieństwem wystąpienia u dziecka niektórych rzadkich powikłań, np. tzw. kolonopatii zwłókniającej.

Dr n. med. Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

17.11.2005. 10:05

Listy nadesłane


List19

Czytam właśnie Waszą stroną i jestem przerażona. Kiedyś w TV słyszałam o tej chorobie, a dzisiaj postanowiłam poszukać jakiś informacji ze względu na nocny kaszel naszej 3,5 letniej córki. Kaszel trwa w nocy parę mniut, i słychać jakby w gardle przeszkadzał jej jakiś śluz. Myśleliśmy, że to alergia ponieważ objawy od maja ustąpiły i nasiliły się znowu teraz. Myślelismy też, że jest to spowo...

Dalej...

List14

Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka