SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
Listy nadesłane

List1

Z wielkim zainteresowaniem czytałam Waszą stronę. Nurtuje mnie pytanie, czy osoba w podeszłym wieku może być chora na mukowiscydozę nie wiedząc o tym. Mam chorą mamę z objawami, które w jakimś stopniu przypominają objawy opisane na waszej stronie. Są to: wzmożone wydzielanie śluzu w górnych drogach oddechowych zmuszające do b. częstego odpluwania szklistej wydzieliny śluzowej (np. w ciągu nocy ok. 200ml), trudności w połykaniu pokarmów zarówno stałych jak i płynnych będące przyczyną krztuszenia się przy każdym posiłku, wychudzenie (w ciągu ostatnich 2 lat duży spadek wagi). Laryngologicznie stwierdzono jednostronne poszerzenie zachyłka gruszkowatego w krtani.

W młodości mama chorowała na gruźlicę. Od kiedy sięgam pamięcią miała kłopoty z trawieniem, biegunki z krwawieniami, dolegliwości ze strony wątroby. Wiem, że mukowiscydoza jest chorobą genetyczną z b. wczesnymi objawami w wieku dziecięcym. Czy możliwe jest, by objawy zaostrzyły się w podeszłym wieku i pacjent wcześniej nie był zdiagnozowany. Bardzo proszę o odpowiedź i ewentualne naprowadzenie na diagnostykę ponieważ dotychczasowe badania internistyczne, laryngologiczne i neurologiczne nie przyniosły żadnych efektów.

Odp.

Dziekuję za Pani zainteresowanie stroną internetową nt. mukowiscydozy. Chciałabym odpowiedzieć na Pani pytanie w kilku punktach.

Objawy, które Pani opisała mogą występować w przebiegu wielu chorób. Odkrztuszanie 200 ml plwociny z pewnością wymaga diagnostyki pulmonologicznej, chociaż proszę zwrócić uwagę na to, czy nie jest to raczej ślina, a nie wydzielina z dolnych dróg oddechowych?

Objawy krztuszenia przy przełykaniu pokarmów mogą być wywołane przez zmiany chorobowe w górnym odcinku przełyku lub/ i dróg oddechowych. Jeżeli laryngologicznie nic nie stwierdzono, być może należałoby raczej poszukać w obrębie przełyku.

Nie podała Pani wieku swojej mamy. Szczególnie u osoby w podeszłym wieku diagnostyka neurologiczna byłaby bardzo wskazana.

Rozpoznanie mukowiscydozy w wieku dojrzałym zdarza się niesłychanie rzadko i częściej dotyczy osób między 20-30 rż. W przypadku Pani mamy jest to rozpoznanie właściwie nieprawdopodobne.

W wypadku wątpliwości proszę o skontaktowanie się z jedną z  poradni dla chorych na mukowiscydozę w wieku dorosłym.

Dr n. med. Lucyna Majka
Klinika Ftyzjopneumonologii AM w Poznaniu

15.11.2005. 15:31

Listy nadesłane


List3

Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.

Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na ...

Dalej...

List5

Mam syna lat 24 chorego na mukowiscydoze. Mam świadomość tego że dla przedłużenia życia syna potrzebna będzie transplantacja płuc. Czy w Polsce lub w Europie wykonuje się tego typu operacje ? Czy myśli się o klonowaniu organów w najbliższej przyszłości. Odp. Przeszczepy płuc są wykonywane od 1982 r. Na świecie dotychczas przeszczepiono płuca (lub płuca ...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka