SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Archiwum

Styczeń, 2012
· Alicja Zawada (Apele pomocy)
Grudzień, 2011
· Dominik Trębicki (Apele pomocy)
· Antoś Matuszyński (Apele pomocy)
· Oskar Marek (Apele pomocy)
· Aeroneb Go inhalator w technologii OnQ (Sprzęt medyczny)
Listopad, 2011
· Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig (Publikacje)
· Mateusz Błazik (Apele pomocy)
Październik, 2011
· Emilia Urbanik (Apele pomocy)
Sierpień, 2011
· Krzysztof Pawlik (Apele pomocy)
Maj, 2011
· Justyna Kaczmarek (Apele pomocy)
Kwiecień, 2011
· Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą (Aktualności)
Luty, 2011
· Kamil, Patryk i Wiktoria (Apele pomocy)
· X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Dawid Marć (Apele pomocy)
· Nikodem Felikszowski (Apele pomocy)
· Jest nas mało, ale razem możemy wiele! (Aktualności)
· Kuba Bielak (Apele pomocy)
· Igor Fons (Apele pomocy)
· Tajemniczy świat muko (Publikacje)
· Marzeniem jest oddech (W mediach)
Styczeń, 2011
· Choroby Rzadkie (Publikacje)
· Żywienie w mukowiscydozie – inwestycja na całe życie (Publikacje)
· Mukowiscydoza – współczesne zasady diagnostyki (Publikacje)
· Mukowiscydoza – Poradnik dla rodziców i chorych (Publikacje)
· Mukowiscydoza, najczęściej występująca choroba genetyczna (Publikacje)
· Muko-widzi-koza (Publikacje)
· Miłosz Grygierek (Apele pomocy)
Grudzień, 2010
· Ismena Kurpiel (Apele pomocy)
· Natalia Linkiewicz (Apele pomocy)
Listopad, 2010
· II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy (Aktualności)
· Adrian szuka nowych rodziców (W mediach)
· Grzegorz Jaśkiewicz (Apele pomocy)
· Spełniły swoje marzenia (W mediach)
Październik, 2010
· Maciej Durski (Apele pomocy)
· EUROPLAN. Strategia dla chorób rzadkich – nowe wyzwanie dla Polski (Aktualności)
· Julia Piwecka (Apele pomocy)
· Mariusz Zieliński (Apele pomocy)
Wrzesień, 2010
· Wiktoria Rokosz (Apele pomocy)
Sierpień, 2010
· Ariadna Lis (Apele pomocy)
· Wyprawka dla Mukolinka (Aktualności)
Czerwiec, 2010
· Alicja Wójcik (Apele pomocy)
Maj, 2010
· Agnieszka Grochała (Apele pomocy)
· Izabela Jasińska (Apele pomocy)
· Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy (Aktualności)
Marzec, 2010
· Odeszła Eva Markvoort, bohaterka 65 czerwonych róż (Aktualności)
· AquADEKs Pediatric Liquid w niższej cenie (Pomocna dłoń)
Luty, 2010
· 65 czerwonych róż - powtórka w TVN24 (Aktualności)
· Coś niezwykłego stało się w Polsce, mówią rodzice Evy (W mediach)
· Klaudia Kaczmarek (Apele pomocy)
· IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Paulina Dudzińska (Apele pomocy)
· Eva Markvoort żegna się za pośrednictwem bloga (W mediach)
· Dawid Bartkowiak (Apele pomocy)
· Dominika Szaszczak (Apele pomocy)
· Jakub Bomba (Apele pomocy)
· Sławomir Nowakowski (Apele pomocy)
· Julia Skowrońska (Apele pomocy)
· Katarzyna Gaweł (Apele pomocy)
· Ania Rosłoń (Apele pomocy)
· Marysia Stephan (Apele pomocy)
· Milena Wieczorek (Apele pomocy)
Styczeń, 2010
· Alicja Gielarowska (Apele pomocy)
· Chorzy umierają w wyścigu do izolatek (W mediach)
· Justyna Molitorys (Apele pomocy)
· Ania Bubrowska (Apele pomocy)
· Spotkanie noworoczne 2010 (Spotkania)
Grudzień, 2009
· Paweł Przyborowski (Apele pomocy)
· Paulina Caboń (Wspomnienia)
Listopad, 2009
· Mukowiscydoza w Polsce (Linki do stron)
· Łukasz Zadylak (Apele pomocy)
· Paulina Pawlak (Wspomnienia)
· Michalina Janiak (Apele pomocy)
· Vanessa Raczkowska (Apele pomocy)
· Rafał Siemiński (Apele pomocy)
· Paweł Rosiński (Apele pomocy)
· Radio ESSEN dla Pauliny Pawlak (Akcje charytatywne)
· Partnerzy (Linki do stron)
· I Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy (Aktualności)
· Paulina Gajewska (Apele pomocy)
· Jaki inhalator wybrać? (Sprzęt medyczny)
· Jaś Alankiewicz (Apele pomocy)
Październik, 2009
· Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę? (FAQ)
· Jaka jest długość życia chorych na mukowiscydozę? (FAQ)
· Zuzia Opolska (Apele pomocy)
· Nasze dziecko ma polipy nosa. Dlaczego? (FAQ)
· Czy nasze dziecko powinno być leczone antybiotykami? Czy istnieje ryzyko przy częstym ich stosowaniu (FAQ)
· Plwocina ma zabarwienie zółtawe lub zielonkawe, zawiera niteczki krwi. Co winniśmy zrobić? (FAQ)
· Dlaczego nasze dziecko kaszle nocą? (FAQ)
· Czy nasze dziecko jest mniej odporne, bardziej podatne na katary? (FAQ)
· Czy drenaż oskrzeli i inhalacje są niezbędne u wszystkich chorych na mukowiscydozę? (FAQ)
· Nikt w naszej rodzinie nie chorował na mukowiscydozę. Dlaczego nasze dziecko cierpi na tę chorobę? (FAQ)
Wrzesień, 2009
· Marsz po oddech (Aktualności)
Lipiec, 2009
· Konkurs Foto - Moja pasja daje mi radość (Konkursy)
Czerwiec, 2009
· Natalia Stosik (Apele pomocy)
Kwiecień, 2009
· Kamil Brzóska (Apele pomocy)
Marzec, 2009
· Wiktoria Kłos (Apele pomocy)
· Ola Demczak (Apele pomocy)
Luty, 2009
· Super Mama 2008 Dobrych rad (W mediach)
· Jak złagodzić mukowiscydozę (Aktualności)
· Więcej wiedzieć, lepiej leczyć (Aktualności)
· Patryk Wieczorek (Apele pomocy)
· VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Pomóżmy Paulinie w walce o życie (Aktualności)
· Dawid Adamek (Apele pomocy)
· Oskar. Przepustka do nieba (Aktualności)
Styczeń, 2009
· Justyna Misterska (Apele pomocy)
· Mateusz Szostak (Apele pomocy)
Grudzień, 2008
· Maja i Michał Sawiccy (Apele pomocy)
· O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem (Aktualności)
Listopad, 2008
· Konferencja V4-CF (Aktualności)
Październik, 2008
· Infolinia PTWM (Ważne adresy)
· Kamizelka oscylacyjna VEST (Fizjoterapia)
· Badanie embrionów pod kątem chorób dziedzicznych (Aktualności)
· Ola z Opola (Apele pomocy)
· Patryk Hetmański (Apele pomocy)
· Focus Multimedia Studio (Strony chorych)
· Damian Pawlas (Apele pomocy)
Wrzesień, 2008
· Renata Cysek (Wspomnienia)
· CFciaki (Apele pomocy)
· Julia Mielnicka (Apele pomocy)
· Bartek Portee (Apele pomocy)
· Adaś Zienkiewicz (Apele pomocy)
· Wojtek Gołąb (Apele pomocy)
· Mikołaj Malcew (Apele pomocy)
· Wiktoria Konowada (Apele pomocy)
· Dominika Morańska (Apele pomocy)
· Wynaleziono lek na mukowiscydozę? (Aktualności)
Sierpień, 2008
· Konkurs plastyczny - 4 pory roku (Konkursy)
Kwiecień, 2008
· Los chorego Jasia jednak niepewny (Aktualności)
· Wyróżnienie dla portalu muko.med.pl (Aktualności)
· VX-770 przełom w leczeniu mukowiscydozy? (Aktualności)
Marzec, 2008
· Dzień Czerwonego Nosa (Aktualności)
· Spotkanie w Poznaniu (Spotkania)
· Rozstrzygnięcie konkursu Moja okolica (Konkursy)
· Daniel Mach na składance Dance Zone (Rozrywka)
Luty, 2008
· Na żywo w onet.pl (Aktualności)
· List22 (Listy nadesłane)
· VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
· Bitwa z czasem o Jasia (Aktualności)
· Jad skorpiona pomoże badać zaburzenia (Aktualności)
· Teraz My - Historia Jasia (Aktualności)
· Jaś zostaje w Polsce! (Aktualności)
· Deportacja to wyrok śmierci dla Jasia (Aktualności)
Listopad, 2007
· Konkurs fotograficzny - Moja okolica (Konkursy)
· Dzień Otwarty w ZUS i PFRON (Aktualności)
· VII Warsztaty Mukowiscydozy - Program (Spotkania)
· VII Warsztaty Mukowiscydozy (Spotkania)
· Wystawa fotograficzna Moje spojrzenie na świat (Konkursy)
Październik, 2007
· Problemy okulistyczne (Inne zagrożenia)
· O mukowiscydozie w Wydarzeniach Polsatu (Aktualności)
Wrzesień, 2007
· Niepełnosprawny obywatel Unii Europejskiej (Aktualności)
Maj, 2007
· Aniołowie są wśród nas (Aktualności)
· Warsztaty psychologiczno-socjalne w Poznaniu (Spotkania)
· Pastylka na choroby genetyczne? (Aktualności)
Kwiecień, 2007
· Antybiotyk wyleczy chory gen? (Aktualności)
Marzec, 2007
· Radość życia w TV POLSAT (Aktualności)
· Odwróceni w TVN (Aktualności)
Luty, 2007
· VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (Aktualności)
Styczeń, 2007
· Kolistyna na liście leków (Aktualności)
Grudzień, 2006
· Wystarczy Chcieć (Aktualności)
Listopad, 2006
· List21 (Listy nadesłane)
· List20 (Listy nadesłane)
Sierpień, 2006
· Konkursowe lato z Virtual CF (Konkursy)
Lipiec, 2006
· Koniec szczepionki Aerugen (Aktualności)
Czerwiec, 2006
· Magazyn medyczny - Mukowiscydoza (Aktualności)
Maj, 2006
· Konferencja bioetyczna w Krakowie - PAT (Aktualności)
· W rocznicę śmierci Pawła Grządkowskiego (Aktualności)
· Radość bez granic (Aktualności)
Styczeń, 2006
· W kolejce po życie (Aktualności)
· AERUGEN szczepionka przeciwko zakażeniom Pseudomonas aeruginosa (Leczenie)
· Dawkowanie leków (Leczenie)
· Konferencja w Poznaniu (Spotkania)
· Boże, nie zabieraj mnie jeszcze (W mediach)
Grudzień, 2005
· Mukowiscydoza w Zielonych drzwiach (Aktualności)
· Telefon komórkowy mierzy wydolność oddechową (Aktualności)
· Czy mukowiscydoza jest chorobą zaraźliwą? (FAQ)
· W jakim celu wykonuje się inhalację, drenaż oskrzeli i gimnastykę oddechową? (FAQ)
Listopad, 2005
· Noworodek pod lupą (W mediach)
· Chopina zabiła mukowiscydoza (W mediach)
· Cierpienie od urodzenia (W mediach)
· Nowe oblicze mukowiscydozy (W mediach)
· Spotkanie rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę (W mediach)
· Żyć z respiratorem (W mediach)
· Pogodzeni z losem (W mediach)
· Choroba przekazana w genach (W mediach)
· Groźna i nieznana (W mediach)
· Mukowiscydoza - choroba nieznana Szansą - wczesne rozpoznanie (W mediach)
· Plakaty edukacyjne (Publikacje)
· Poradnik dla chorych i ich rodziców (Publikacje)
· Poradnik dla rodziców i chorych (Publikacje)
· Biuletyn Mukowiscydoza (Publikacje)

Listy nadesłane


List1

Z wielkim zainteresowaniem czytałam Waszą stronę. Nurtuje mnie pytanie, czy osoba w podeszłym wieku może być chora na mukowiscydozę nie wiedząc o tym. Mam chorą mamę z objawami, które w jakimś stopniu przypominają objawy opisane na waszej stronie. Są to: wzmożone wydzielanie śluzu w górnych drogach oddechowych zmuszające do b. częstego odpluwania szklistej wydzieliny ...

Dalej...

List4

Znalazłam właśnie Pańską stronę, podczas poszukiwania informacji na temat badania genetycznego, zaleconego mojemu mężowi. Od 4 lat leczymy bezpłodność męża - teraz androlog zlecił zbadanie męża pod katem nosicielstwa wadliwego allelu CFTR. Moje pytanie brzmi: czy rzeczywiście ma to uzasadnienie? Czy nosicielstwo może być przyczyna bezpłodności (lub być związane z bezpłodnością)...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka