Trzynastej edycji „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” – kampanii społecznej realizowanej przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – towarzyszy hasło: „MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie”. W 2014 roku zwracamy uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych, uznawania, że nas na pewno one nie dotyczą. Dzięki kampaniom społecznym, informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych”.
Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Pokazujemy ludzi, którzy chcą się uczyć i uzupełniać wiedzę dotyczącą opieki nad dzieckiem chorym na ciężka chorobę rzadką.
Dzieci chore na mukowiscydozę często przebywają w szpitalu, często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. Znając specyfikę swojej choroby, swój czas, wszyscy nasi podopieczni potrzebują kontaktu z rówieśnikami, pragną jak najczęściej z nimi przebywać. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci. „Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości”. – Fundacja MATIO od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.
Żyjące w poczuciu odtrącenia dzieci nie umieją się poruszać i komunikować społecznie w życiu dorosłym, co sprawia że nie mogą stać się samodzielnymi jednostkami. A należy pamiętać, że chorych na mukowiscydozę dorosłych z roku na rok w Polsce przybywa, choć z naszą średnią życia wciąż jeszcze daleko nam do krajów Europy Zachodniej (40 – 50 r. ż).
W związku z finałem konkursu „GENialna szkoła” spotkania odbędą się w placówkach oświatowych, na Uniwersytetach Medycznych – dla studentów medycyny oraz lekarzy pierwszego kontaktu, którzy często zapominają o mukowiscydozie i nie kierują chorych na właściwe badania. Należy tu pamiętać, ze badania przesiewowe noworodków funkcjonują od niedawna i wciąż wśród nas żyje grupa osób niewłaściwie lub w ogóle nie leczonych.
XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:
- finał akcji edukacyjnej “GENialna szkoła” nagradzającej placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym – wyniki konkursu GENialna szkoła więcej
- W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
- Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE.
- W polskich miastach pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych, billboardy, wymiennie dwa projekty graficzne citylight’ów. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składajace palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragmnent łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich – o oraz bezpłatna gazeta „MATIO – Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.
- W rozgłośniach lokalnych Polskiego Radia emitowane będą spoty radiowe z udziałem Piotra Fronczewskiego, Artura Barcisia oraz naszych ambasadorów: Oli Nieśpielak, Pauliny Holtz, Karoliny Marchlewskiej i Kacpra Kuszewskiego (posłuchaj spotów)
- Odbędą się spotkania edukacyjne z lekarzami, rodzicami chorych dzieci, studentami medycyny
- Tradycyjnie kampanii towarzyszy wiele inicjatyw lokalnych, takich jak kwesty na rzecz chorych organizowane przez Fundację, spotkania edukacyjne oraz wydarzenia szerzące wiedzę o chorobie
- Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i konkurs GENialna szkoła jest jedną z polskich aktywności Rare Disease Day (Miedzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich)
Źródło: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę