Strona główna · Aktualności · X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

 

 

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Przesłanie tegorocznej kampanii to podkreślenie, jak niezwykle ważne dla osoby chorej na mukowiscydozę jest wsparcie rodziny i najbliższych. Dzieci z mukowiscydozą wymagają codziennej opieki swoich opiekunów, natomiast nastoletni i wchodzący w dorosłość chorzy borykają się z także z wieloma innymi problemami, począwszy od jakości leczenia, po konieczność godzenia wyczerpującej i przewlekłej choroby z nauką i życiem zawodowym. Tegoroczna kampania ma na celu pokazanie, jak wiele znaczy dla chorego zaangażowanie i pomoc najbliższych. To także dzięki ich oddaniu chorzy mogą bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie. 

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - 28.02-06.03.2011 r.

W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy zaplanowano wiele działań na terenie całej Polski. W fundacji MATIO, która jest organizatorem akcji, pod telefonami będą całą dobę dyżurować wolontariusze. Numer telefonu: (12) 292 31 80.  

Data Kalendarz aktywności Godz.
28.02-6.03 Konsultacje telefoniczne w 23 ośrodkach  
28.02-6.03 Bezpłatne badania genetyczne  
28.02-6.03 Infolinia Fundacji (telefon informacyjny kampanii czynny także poza kampanią)  
28.02-31.03 Działania informacyjne w przychodniach, szkołach i miejscach publicznych  
25.02 Konferencja podsumowująca EUROPLAN, Zobacz program 08:30-17:00
27.02 Kwesta w Krakowie, parafia Św. Jadwigi, ul. Władysława Łokietka 60 9:00-18:00
28.02 Konferencja prasowa "Światowy dzień chorób rzadkich", Warszawa
http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
11:00
28.02 Spotkanie prasowe inauguracja "X ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy" - Warszawa 15:00
01.03 Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie 8:00-19:00
01.03 Konferencja Naukowa w Zgierzu , Szpital Wojewódzki, http://www.wss.zgierz.pl/Program konferencji 09:00-17:15
02.03 Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie 8:00-19:00
02.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Warszawie  
02.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM we Wrocławiu 15:30
03.03 Specjalny tramwaj Edukacyjno- Charytatywny linii 8 w Krakowie 8:00-19:00
03.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Krakowie 16:00-20:00
03.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Gdańsku 16:00-19:00
04.03 Spotkanie w Rzeszowie, organizowane przez dr M. Rachel  
05.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland, na AM w Bydgoszczy  
05.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez Oddział Północno-Wschodni w Białymstoku 10:00-15:00
06.03 Rajdowcy Chorym na CF, na Memoriale J.Kuliga i M. Bublewicza w Wieliczce,
http://www.superos.pl/?nid=40
10:00-16:00
10.03 Charytatywny Koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii na Zamku w Niepołomicach 10:00
12.03 Konferencja Naukowa w Poznaniu 09:45-15:30
31.03 Spotkanie Edukacyjne organizowane przez IFMSA Poland , na AM w Poznaniu  

 

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - BIAŁYSTOK

Północno-Wschodni Oddział MATIO, Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, serdecznie zaprasza do wzięcie udziału w szkoleniu, które jest organizowany przez nasz Oddział w Białymstoku w dniu 5 marca 2011 r., o godz. 10.00, w Centrum Kultury Prawosławnej, ul. Św. Mikołaja 5, 15-420 Białystok. Spotkanie to będzie miało charakter szkoleniowy dla rodziców i dzieci, chorych na mukowiscydozę, lekarzy pierwszego kontaktu, pielęgniarek, położnych, personelu medycznego i innych osób. Nasze spotkania stanowią swoisty rodzaj ustawicznego samokształcenia i informowania społeczności o mukowiscydozie i problemach naszych chorych. WSTĘP WOLNY

godz. 10.00 - Rozpoczęcie spotkania –Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

godz. 10.15 - Udzielenie błogosławieństwa, Ks. Arcybiskup Jakub

godz. 10.20 - Prof. dr hab. E. Chyczewska „ Problemy pulmonologiczne w przebiegu mukowiscydozy u dorosłych.”

godz. 10.40 - Dr n. med. A. Minarowska „ Organizacja opieki nad chorym z mukowiscydozą w świecie i w Polsce”

godz. 11.00 - Doc. dr hab. n. med. Grażyna Jurkowska „ Niewydolność egzokrynna trzustki w mukowiscydozie”

godz. 11.20 - Dr n. med. A. Minarowska „ Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy wg wytycznych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.”

godz. 11.40 - Fundacja,, MATIO” – P. Wójtowicz „Działania Fundacji na rzecz poprawy życia chorym na mukowiscydozę”

godz. 12.00 - Wystąpienia zaproszonych gości. 12.30- Panel dyskusyjny , 13.00- Przerwa kawowa

godz. 13.30 - Doc. dr hab. n. med. B. Skotnicka „Objawy laryngologiczne w mukowiscydozie.”

godz. 13.50 - Doc. dr hab. n.med. D. Lebensztejn „Patologia wątroby w przebiegu mukowiscydozy”

godz. 14.10 - Doc. dr. hab. n med. M. Mantur „ Jak rozpoznać,, leniwe leukocyty” jako zaburzenie w pierwszej linii obronnej organizmu ludzkiego?”

godz. 14.30 Lek. med. Ł. Minarowski „Zasady tlenoterapii w warunkach domowych”

godz. 14.50 - Zakończenie spotkania- Dyrektor Oddziału Ks.prot.mgr Andrzej Opolski

Podczas szkolenia przewidziana jest obecność TV Białystok, stacji radiowych, prasy. Zapraszamy w imieniu Zarządu i podopiecznych naszego Oddziału MATIO.

Opublikowano: 24.02.2011. 13:15

Komentarz

mama
mama
27.02.2011. 11:14
"...To także dzięki ich oddaniu bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie..."

Proszę Państwa, "bez większych trudności", "normalnie żyć" - czy aby ktoś przemyślał dokładnie te słowa. Jestem matką dorosłego chorego, przez lata całe walczymy o przetrwanie, bo nie ma czym leczyć, bo nie ma gdzie leczyć (Warszawa lub Rakba), bo finansowo jest cięzko, bo psychicznie trzeba sobie radzić, w końcu z czasem i fizycznie jest trudniej. To my bliscy (mimo wszystko stoimy z boku, a to chory czuje, jego boli) - a co z samym chorym, jego słabością, koniecznością i zdaniem na opiekę (z czasem zupełną) rodziców, bliskich. "Bez większych trudności"? Dorosły człowiek powinien byc w sile wieku, a jak bardzo słaby i zdany na innych...
"Normalnie" ? - kochani - dla kogo normalnie, może tylko dla środowiska chorych, bo porównując się z tymi u ktorych choroba w mniejszym stopniu poczyniła spustoszenia lub dla tych, którym się udało i są po przeszczepie (sponsor, po przeszczepie bez powikłań- ale przeciez wiecie, że nie w każdym przypadku tak było...) albo też uważa tak ktoś, kto ma jeszcze małe dziecko... .
No przepraszam, ale po co wołanie o pomoc, zakładanie subkont, zbieranie na leczenie i przeszczepy, apelowanie do władz, skoro cyt."...można normalnie żyć..." i "bez większych trudności funkcjonować".
Proszę wybaczyć, ale normalnie to nie żyjemy nawet już my bliscy chorych, a co dopiero oni sami. Ja żyję na tym świecie, mam znajomych, przyjaciół. U nich nie ma choroby w rodzinie, tak i o nich moge powiedzieć, że żyją normalnie. Oni maja syna w wieku mojego syna. Tamtemu udało się ukończyc studia,pracuje, zarabia,założył rodzinę, kupił mieszkanie, odwiedza rodziców (nas także bo jestesmy zaprzyjaźnieni), przywozi swoje dzieci, zapisał je na basen, język angielski, inwestuje w dzieci i rodzinę. On żyje tak naprawdę. Powiedzieć jak żyje mój chory syn, który na stałe całymi dniami i nocami jest "pod tlenem", każda zmiana pozycji to ogromny wysiłek, przejście kilku kroków po malym mieszkaniu to wyprawa. Owszem i my rodzice i syn bardzo cieszy się i z tego, bo od operacji w styczniu dopiero teraz udaje mu się wstać i chodzić.
Cenimy sobie każdą chwilę gdy syn jest z nami, doceniamy, gdy nie jest gorzej, staramy sie wspierać jego starania w walce o każdy oddech, bo nasze życie uległo przewartościowaniu gdy dowiedzieliśmy się co to jest mukowiscydoza.
Ale nie zgadzam sie z takim sformułowaniem, że "można normalnie żyć" i "bez większych trudności funkcjonować w społeczeństwie", bo to po prostu nieprawda, nie mówiąc już o tym, że w odbiorze społecznym np. wśród zdrowych ludzi sformułowania takie są wręcz sprzeczne i może nawet szkodliwe dla naszych chorych.
Pozdrawiam -
ojciec
ojciec
01.03.2011. 20:58
mamo w pełni się z tobą zgadzam
ale nie dziw się, takie sformułowania to typowa PR'owa zagrywka tej fundacji
02.03.2011. 17:55
Mamo...
Mam dziecko z muko i też używam stwierdzeń "żyjemy w miarę normalnie"... Dałaś mi wiele do myślenia. Dziękuję...
mama
mama
06.03.2011. 11:46
Magdaleno -
Też staram się całe życie, aby było ono zbliżone do tego, jakie uznać można za normalne. Mnie chodziło bardziej o to aby w mediach w prowadzonych akcjach, kampaniach, wypowiedziach bardziej zastanawiać się nad tym co się tam pisze. Zastanowić sie jaki bedzie odbiór społeczny, wbrew pozorom na te strony "wchodzi" wiele osób (nie związanych z problemem choroby)np. z prowadzoną zbiórką pieniędzy na przeszczep czesto ludzie chcą się dowiedzieć więcej. Poza tym są jeszcze rodziny w takich, tych już bardzo trudnych chwilach, są rodziny tuż po stracie bliskiej osoby ... . Nie było moim zamiarem "czepiać" się słów, ale spowodować przemyślenie i zastanawienie się przed użyciem słów, zwłaszcza dotyczącej naszych chorych.
Pozdrawiam -
07.03.2011. 20:57
Przepraszam, że odpowiadam teraz, ale trwał X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, a dla Fundacji to czas ogromnej pracy i wysiłku. Teraz chwila ciut mniejszej pracy, bo spotkania edukacyjne Tygodnia i wydarzenie charytatywne przecież trwają ciągle. Czy można powiedzieć do mediów coś o kosztach i codziennych problemach w sposób pozytywny? Myślę, że tak. Od 10 lat w naszych kampaniach pokazujemy mukowiscydozę w różnych odsłonach. W pewnym względzie zgadzam się z Mamą, gdyż przeszedłem tą drogę. Jednak przed każdą kampanią zadajemy sobie pytanie, „Jaki powinien być następny problem, który poruszymy i w jakim kontekście o nim mówimy ?
W tym roku postanowiliśmy pokazać Rodzinę i jej życie w szerokim kontekście.
Może ktoś poczuje się urażony słowami skierowanymi do dziennikarzy, ale odpowiem tak: nigdy w żadnym udzielonym wywiadzie (a prawie za każdym razem jestem o to proszony) nie powiedziałem, jaka jest średnia życia chorego w Polsce. Po pierwsze, dlatego, że taki wywiad może usłyszeć lub przeczytać młody człowiek, który w fazie buntu zrezygnuje z dalszego leczenia, z czym się to wiąże to nikomu na tym forum nie muszę tego pisać. A po drugie, dlatego, że trudno mówić o średniej, jeśli nawet lekarze w swoich publikacjach podają cyfrę minimum 1000 chorych nie zdiagnozowanych Polsce, (czyli nie wiemy ile mają lat ani gdzie żyją). Nadmienię, że odmówiłem też udziału w kilku programach o „dużej oglądalności”, bowiem udział w programie w moim odczuciu był zbyt dużym kosztem dla uczestnika tego programu, czyli zazwyczaj rodzica osoby chorej zapraszanego do programu.
Następnym argumentem jest to, nie chcemy odbierać nadziei, która towarzyszy wszystkim nam rodzicom, którzy stają na początku tej trudnej drogi. A tym samym, aby wszyscy rodzice nie rezygnowali z codziennej walki.
Jeśli chcielibyśmy być bardziej agresywni to po czwartej kampanii nikogo (media) nie interesowałaby, mukowiscydoza. Bo z góry media wiedziałyby, co chcemy powiedzieć. Każdego roku dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi, Mukowiscydozy ukazuje się minimum kilkadziesiąt publikacji w prasie ogólnopolskiej na temat mukowiscydozy, nie licząc stron internetowych i publikacji lokalnych.
Kampania tegoroczna była prowadzona w tle światowego Dnia Chorób Rzadkich i dlatego też słowa użyte w materiale odnoszą się po trosze, do mukowiscydozy względem innych chorób rzadkich.
Reasumując dążeniem fundacji jest, aby w Polsce doszło do zmian systemowych a nie akcyjności. „Pomoc powinna być mądra” jak mawia ks. Jacek Stryczek ze Stowarzyszenia WIOSNA i jest to naprawdę bardzo mądre zdanie. Tak samo pomoc Fundacji i Państwa powinny być mądre, czyli systemowe. Po to, aby właśnie rodzic nie musiał martwić się o jutro i zastanawiać się czy NFZ będzie refundował czy tez nie dalsze leczenie. Oczywiście w pełni popieramy i pomagamy tym, którzy zbierają pieniądze na przeszczep płuc lub lek, który może już za parę lat być zarejestrowany a będziemy musieli za niego płacić. Pomagamy choćby w taki sposób, iż nie obciążamy rodziców żadnymi kosztami prowadzenia subkont, czy pokrywaniem kosztów przesyłek leków, witamin itp. Nie traktujmy mukowiscydozy, jako wyroku dla całej rodziny, która chce i potrzebuje żyć „w miarę normalnie” i cieszyć się dniem codziennym i jego małymi sukcesami. I to wszystko dzięki jej sile.
Aby zakończyć mój wpis proszę posłuchać tego, co mówią te wspaniałe dziewczyny i w jakim kontekście. Wspominając też o problemach. Mógłby też pokazać wiele innych wypowiedzi, ale ta jest na tej stronie i bez komentarzy.
http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,39657,news,,1,,spelnily_swoje_marzenia,aktualnosci_detal.html

Paweł Wójtowicz
08.03.2011. 18:28
Wszyscy Państwo macie rację. Po prostu każde z nas patrzy ze swojej strony na tę samą straszną chorobę. My, rodzice małych jeszcze mukolinków, że mamy nadzieję, iż życie nasze i naszych dzieci ułoży się jednak "w miarę normalnie" - bo inaczej jak mamy bez tej nadziei żyć i pomagać naszym dzieciom? Mama i Ojciec patrzą na nas z wysokości swojego doświadczenia - wiedzą już, że nie da się "normalnie żyć", trzeba żyć "inaczej", bo tego wymaga taka i nie inna sytuacja. Pan Paweł, który reprezentuje organizację pomagającą i nam, młodym rodzicom, i tym "doświadczonym", musi patrzeć jeszcze z punktu widzenia mediów, modnego dziś "PR-u" - i też ma rację, bo dla szerokiej publiczności nie jest ciekawy ktoś, kto bez przerwy "stęka" i "narzeka". Najważniejsze jest to, by ze starań nas wszystkich wynikło coś dobrego dla naszych ukochanych chorych - może właśnie tym razem?
Serdecznie pozdrawiam wszystkich
Ola
mama
mama
09.03.2011. 11:08
Witam -
Otóż proszę państwa sformułowanie cyt."...można żyć normalnie mimo takiej choroby czy z taką chorobą...",a moje stwierdzenie że "staramy się cieszyć każdym dniem i robimy wszystko by życie naszego syna było zbliżone do normalnego życia zdrowych dzieci" zasadniczo różnią się, zwłaszcza w odbiorze społecznym i w mediach i na Pewno Nie są "stękaniem i narzekaniem".
Skoro wszystko jest tak Normalne, to po co te akcje, gdzie tkwi problem, po co zbieracie pieniądze? - tak pytają ludzie zdrowi, a dowiecie sie Państwo o tym, gdy będziecie musieli poprosić o pomoc, bo już sami nie dacie rady i np. wejdziecie na fora, poczytacie komentarze nawet pod różnymi apelami o pomoc. Podobnie rzecz ma się w życiu codziennym w pracy, w środowisku. Tu nie chodzi o kto ma rację, a tylko o to, by słuchający chcieli nas usłyszeć i zrozumieć, a podając im do świadomości słowo "normalnie", "i można bez większych trudności funckjonować w społeczeństwie" od razu przekazujemy, że wszystko jest normalnie...
A co do wieku młodego człowieka w okresie buntu - Panie Pawle -nasi chorzy są bardzo inteligentni, już w wieku dziecięcym...
I jeszcze jedno rozumiem co "ma być osiągnięte" czyli pomoc państwa itd., ale ja (i wiele rodzin innych) żyję tu i teraz i ważny jest każdy dzień, który trwa,a to być może zostanie osiągniete - dopiero "będzie", bo na razie to wygląda to szaro.

Pozdrawiam wszystkich - również serdecznie -
mama
mama
09.03.2011. 11:26
Odnośnie poczytania o jednym ze wspaniałych młodych ludzi (bo walczy ich aktualnie wielu), ich rodzicach i bliskich im osobach oraz walki jaką toczą w każdej chwli każdego dnia i nocy (czy to też "normalnie" ???) proponują bardzo ciekawy, świeży artykuł -

http://www.tygodnikpodhalanski.pl/www/index.php?mod=news&strona=1&kat=3&id=&typ=w&id=11934

Pozdrawiam ---

Dodaj komentarz

* pola wymagane