SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Więcej wiedzieć, lepiej leczyć

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.

Zdjęcia z konferencji prasowej PAP (fot. MATIO)

Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach – przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.

Lepiej leczyć

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia).

Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego.

Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne.

Choroba przewlekła czy rzadka?

Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy – z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W informowanie na temat mukowiscydozy i jej objawów podczas trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy tradycyjnie włączają się inne organizacje pozarządowe Fundacja Rodzić po Ludzku i IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny) oraz partnerzy instytucjonalni na przykład w 2009 roku Urząd Miasta Krakowa. Warto tutaj zaznaczyć że kampania odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz, a ubiegłoroczna edycja tego szczególnego wydarzenia świadomościowego na skalę europejską organizowanego przez małopolską organizację pożytku publicznego uzyskała wsparcie środków Unii Europejskiej.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego 2009. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez organizacje skupiające pacjentów z całego świata i organizację EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO.

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czyli od 23.02 do 1.03 zaplanowano szereg działań informacyjno- edukacyjnych na które składają się:

• bezpłatne medyczne konsultacje telefoniczne w ponad 20 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
• plakaty umieszczone w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, żłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyższych.
• ulotki edukacyjne dołączane do zakupów w sklepach dla młodych rodziców.
• sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzony przez Millward Brown SMG/KRC, partnera kampanii, który będzie dostępny na stronie internetowej kampanii.
• spotkania edukacyjne.
• okolicznościowa kartka pocztowa i stempel.
• koncerty charytatywne, wystawa fotograficzna oraz kwesty.
• szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i położnych a także spotkania ze studentami medycyny.
• internetowa aukcja charytatywna organizowana przez Fundację MATIO.

Nagranie dźwiękowe z konferencji prasowej

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

24.02.2009. 14:39