SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
W mediach

Żyć z respiratorem

Żyć z respiratorem

http://www.tvp.com.pl
sobota, 10 listopada 2001 godz. 19:23

Mukowiscydoza to bardzo groźna i nieuleczalna choroba genetycznie. Jak z nią żyć - uczono na warsztatach w katowickim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w sobotę.

Chorzy na mukowiscydozę skazani są na życie z respiratorem

Choroba jest na ogół rozpoznawana bardzo wcześnie - do 3 miesiąca życia niemowlęcia. Nie można się z niej wyleczyć, ale trzeba z nią żyć. Chory na mukowiscydozę jest skazany na życie z respiratorem, bo cierpi na trudności z oddychaniem. Inne komplikacje to: dolegliwości trzustki i wątroby, powtarzające się zapalenia płuc i drastyczny spadek wagi.

Medycyna stara się pomóc pacjentom poprzez leczenie objawowe. Polega ono min. na podawaniu substytutów trzustkowych, antybiotyków, drenażu niedrożnych przewodów, oraz szerokiej profilaktyce powikłań. Celem warsztatów w katowickim Centrum Matki i Dziecka było upowszechnienie wiedzy na temat tej właśnie profilatktyki, aby pacjenci mogli ją stosować sami.

18.11.2005. 01:11

Listy nadesłane


List13

O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.

Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania...

Dalej...

List15

Chcialam sie dowiedziec czy lek o nazwie ''toksamycyna'' tez jest nazywana ''Tobi'', jest bezpieczny. Moj synek roczny chory na mukowiscydoze ma brac ten antybiotyk. Czy nie zagraza mu zycia? Odp. TOBI to handlowa nazwa tobramycyny przygotowanej do podawania drogą inhalacji. Jest to jedyny na światowym rynku antybiotyk opracowany do tego sposobu podawania. Stosowane w inhalacji inne antybi...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka