SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Adrian szuka nowych rodziców

Co najmniej rok temu powinien odejść z pogotowia rodzinnego. Ale mały Adrian nie ma dokąd iść. Chłopca nikt nie chce, bo jest chory na mukowiscydozę. W Polsce co tydzień rodzi się kolejnych dwoje dzieci z tą chorobą. Jest grzeczny, rezolutny. Lubi rysować, oglądać książeczki, bawić się klockami. W pogotowiu czuje się już najważniejszy.

- Posprzątajcie klocki - prosi Krystyna Nowotniak, która prowadzi pogotowie rodzinne.

A Adrian: - Słyszysz Michał, posprzątajcie.

- Lubi tu porządzić - śmieje się pani Krystyna.

W sylwestra Adrian skończy pięć lat. Ale nie chodzi do przedszkola. Od 2008 r. jest w pogotowiu rodzinnym w Szczecinie. Dzieci trafiają tutaj w nagłej sytuacji, gdy okazuje się, że rodzice są niewydolni, krzywdzą lub zaniedbują dziecko. W pogotowiu maluch powinien być jak najkrócej (maksymalnie do roku, w wyjątkowych sytuacjach o trzy miesiące dłużej). Tylko do wyjaśnienia sytuacji. Szybko powinien iść tam, gdzie będzie miał stały dom. Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie i ośrodki adopcyjne szukają dla tych dzieci rodzin zastępczych lub miejsca w rodzinnym domu dziecka. Jeśli maluch ma uregulowaną sytuację prawną - rodzice zostali pozbawieni praw rodzicielskich - można go oddać do adopcji.

- Od 1,5 roku Adrian jest w rejestrze dzieci do adopcji, ale nikt nawet o niego nie zapytał - martwi się Krystyna Nowotniak. - On tak potrzebuje bliskości, ciepła. Kogoś, kto zadba o niego, pokocha go. To takie wspaniałe dziecko.

- Jeszcze po mnie jakaś mama nie przyszła - mówi Adrian, gdy kolejne dziecko odchodzi z pogotowia.

Ma mukowiscydozę, genetyczną chorobę ogólnoustrojową. Często choruje na zapalenie płuc i oskrzeli, ma niewydolną trzustkę, niedoczynność tarczycy, refluks żołądkowo-przełykowy i zaburzenia tolerancji glukozy. Kilka razy w roku trafia do szpitala. Słabo rośnie. Załatwia się jeszcze w pieluszkę.

Dzień zaczynają od leków. Adrianek bierze je kilka razy. Tak samo odżywki. Są drogie. Pani Krystyna szacuje, że miesięcznie na utrzymanie chłopca potrzebuje ok. 2 tys. zł. To więcej niż zgodnie z Ustawą o pomocy społecznej daje MOPR na utrzymanie dziecka (teraz ok. 1400 zł, jak Adrian skończy siedem lat będzie mniej). Ale teraz ośrodek dofinansowuje jeszcze dodatkowo leki (823 zł).

- Adrianek potrzebuje diety zarazem wysoenergetycznej i niskowęglowodanowej - mówi pani Krystyna. - Nie może jeść nic słodkiego.

Kilka razy dziennie robią inhalacje, opiekunka oklepuje plecy chłopca. Adrian jest bardzo grzeczny. Spokojnie znosi zabiegi i przyjmuje leki.

- Umysłowo rozwija się ładnie - mówi pani Krystyna. - I to paradoksalnie nasz problem. Bo do ośrodków opiekuńczo-leczniczych dla dzieci chorych prędzej dostają się dzieci z upośledzeniem. Szukaliśmy dla niego miejsca. Pytali, na co choruje i mówili, że nie ma miejsca. Jemu potrzebna jest troskliwa rodzina. Taka, która poświęci mu dużo czasu i pieniędzy.

- Ktoś, kto chciałby zająć się Adriankiem, musi znać prawdę - podkreśla Agnieszka Gierszewska, kierownik sekcji rodzin zastępczych Działu Opieki Zastępczej MOPR. - To wspaniały chłopczyk, ale ta choroba nie rokuje nadziei. Trzeba być na nią przygotowanym.

Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO wyjaśnia, że ta choroba jeszcze dziś "ma piętno nieuleczalnej". Ale są przypadki nawet 40-latków żyjących z mukowiscydozą. - A pamiętajmy, że dzisiaj dzieci mają lepszą pozycję startową. Szybciej rozpoznaje się chorobę i mamy nowsze leki - mówi Wójtowicz. - Leki i odżywki są kosztowne, ale także nasza fundacja stara się pomóc rodzinom. Takie dziecko wymaga poświęcenia się jednego z rodziców. Ale wtedy może nawet chodzić do szkoły. W pewnych okresach korzysta z indywidualnego toku. Trzeba je chronić przed infekcjami.

Wójtowicz uważa, że Adrianek z tą chorobą nie powinien trafić do ośrodka, gdzie będzie jednym z wielu, a do rodziny, która otoczy go troską.

- I Adrian nie jest bez szans - uważa Wójtowicz. - Kilka lat temu szukaliśmy rodziny zastępczej dla Jasia z mukowiscydozą. Zgłosili się chętni.

Średnio w Europie jedno na 2,5 tys. urodzeń to dziecko z mukowiscydozą. W Polsce rodzą się dwie takie osoby tygodniowo. Rozpoznaną chorobę ma jednak tylko około 1400 Polaków. - Pozostali albo nie są zdiagnozowani, albo błędnie zdiagnozowani i leczeni na inną chorobę - uważa Wójtowicz.

Na jaką pomoc mogą liczyć nowi rodzice Adrianka?

To zależy, na jakich zasadach go przyjmą. Jeśli adoptują, stanie się ich dzieckiem jak dzieci biologiczne i muszą utrzymać go sami.

Mogą zostać jego rodziną zastępczą. Pod ich opieką chłopiec może przebywać wówczas do ukończenia 18 lat lub do czasu ukończenia szkoły, którą rozpoczął przed osiągnięciem pełnoletniości. W tym czasie może też być oddany do adopcji lub wrócić do biologicznych rodziców, gdyby sąd przywrócił im prawa rodzicielskie. Rodzina zastępcza dostaje pieniądze na częściowe pokrycie kosztów utrzymania dziecka. Ile? Powiat przelicza to na podstawie Ustawy o pomocy społecznej. Jest w niej określona kwota bazowa (dziś to 1647 zł). Od niej procentowo oblicza się wsparcie. Uwzględnia się wiek dziecka, stan zdrowia i to czy, ma ono jakiś dochód (np. rentę po rodzicach, alimenty, zasiłek pielęgnacyjny). Maksymalnie można dostać 80 proc. kwoty bazowej (1317 zł). Tak jest w przypadku Adriana. Gdy skończy siedem lat, będzie to 60 proc. tej kwoty (988 zł).

Jeśli rodzina przeszkoli się i uzyska status rodziny zastępczej specjalistycznej (w Szczecinie są tylko dwie takie), czyli nastawionej na dzieci chore, niepełnosprawne lub wymagające szczególnej opieki, dostanie dodatkowo wynagrodzenie, jakby pracowała w wysokości od 120 proc. do 160 proc. kwoty bazowej.

Tyle że w Polsce niełatwo o rodzinę zastępczą. W Szczecinie już ponad 700 dzieci jest w ponad 600 rodzinach zastępczych. Kolejne maluchy są w rodzinnych domach dziecka i filiach domów dziecka prowadzonych przez gminę. Tylko w pogotowiach rodzinnych jest dziś 41 dzieci.

Jeśli chcesz pomóc Adrianowi możesz wpłacić pieniądze na konto:

ING Bank Śląski O/Szczecin
27 1050 1559 1000 0023 2173 3566
z dopiskiem „Dla Adrianka”.

lub skontaktować się w sprawie adopcji: adopcje@adopcje.pl
tel. 0 91 44 250 85

Źródło: Gazeta Wyborcza Szczecin
Fot. Cezary Aszkiełowicz/Agencja Gazeta

15.11.2010. 13:47