SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć! - to hasło tegorocznej edycji VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowanego przez Fundacje Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, przy wsparciu firmy Roche Polska w dniach 23 lutego - 1 marca 2009 r. Celem wydarzenia, obchodzonego w naszym kraju już po raz ósmy, jest podkreślenie znaczenia prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej dotyczącej tej choroby.

Kampania VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowana jest pod patronatem minister zdrowia Ewy Kopacz

Działania zaplanowane podczas VIII Ogólnopolskiego
Tygodnia Mukowiscydozy

1. Telefoniczne konsultacje medyczne w ok. 20 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze wskaże procedurę postępowania i pokierują także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków, gdzie lekarze specjaliści z tych ośrodków zajmą się diagnostyką. Zobacz listę ośrodków
   TEST CHLORKOWY – Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok. Podczas konsultacji telefonicznych lekarze weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy. Ośrodki wykonujące testy chlorkowe
2. Pod nr telefonu 012 292 31 80 przez 24 godziny, działa Telefon informacyjny Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów. Osoby zainteresowane mogą także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: krakow@mukowiscydoza.pl Kontakt z Fundacją
3. W całej Polsce w ponad 3000 miejsc w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców (sklepy z zabawkami i placówki handlowe odwiedzane przez młode osoby) i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek informacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię włącza się IFMSA Poland (międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny).
4. Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Na stronie internetowej i forum internetowym będziemy zamieszczali materiały poświęcone kampanii i informacje na temat szczegółów jej inicjatyw.
5. Jednym z głównych wydarzeń VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii z udziałem ekspertów, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy (Warszawa, PAP, 23 luty 2008, godz. 13.30).
6. Kampanii medialnej towarzyszy wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
7. Podczas VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom, spotkania będą organizowane przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
8. W Kwidzynie w terminie od 15 lutego w terminie 2 tygodni w Kino Teatr w Kwidzynie odbędzie się wystawa prac fotograficznych podopiecznych Fundacji "Moje spojrzenie na świat". Podczas wystawy odbędzie się także kwesta na rzecz lokalnych podopiecznych.
9. W sobotę 21.02 i 28.02 wolontariusze na ulicach Kwidzyna i okolic miasta będą rozdawali ulotki.
10. 22 lutego w Sanoku o godz. 16.00 odbędzie się koncert charytatywny zespołu Fioretti na rzecz podopiecznej Fundacji.
11. 1.03. 2009 - koncert charytatywny w Kwidzynie w klubie muzycznym Spichlerz
12. W dniu 22 lutego 2009 w Kościele św. Jadwigi w Krakowie odbędzie się zbiórka na rzecz leczenia podopiecznych Fundacji MATIO.
13. W dniu 1 marca 2008 w Białymstoku odbędzie się szkolenie rodziców, rehabilitantów, pielęgniarek i wszystkich zainteresowanych – sala "Esperanto" UDSK Białystok ul. Waszyngtona 17a i organizowane przez dr Alinę Minarowską i tamtejszą Poradnię mukowiscydozy.
14. W dniu 11 marca 2009 w Szkole Muzycznej im. M. Karłowicza w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny Orkiestry I stopnia i solistów z tej szkoły.
15. W dniu 12 marca 2009 odbędzie się na zamku w Niepołomicach koncert charytatywny Młodej Krakowskiej Filharmonii Szkoły Muzycznej im. M. Karłowicza.
16. W dniu 21 marca 2009 roku rozpocznie się pierwsze z cyklu szkoleń pielęgniarek i położnych realizowane wspólnie z Małopolską Izbą Pielęgniarską i Urzędem Miasta Krakowa. Szkolenie będzie bezpłatne, zgromadzi w pierwszej z turze około 100 uczestników, a miejsce szkolenia to sala Rady Miasta Krakowa. Zainteresowanych prosimy o kontakt z Fundacją: krakow@mukowiscydoza.pl
17. Konferencja dla wszystkich zainteresowanych mukowiscydozą i rodziców osób chorych w dniu 25.02.2009 godz. 17.00 w Bydgoskiej Izbie Lekarskiej, Bydgoszcz ul. Powstańców Warszawy 11. Spotkanie organizowane w ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy przez szpital dziecięcy w Bydgoszczy, ul. Chodkiewicza 44 i Radosławę Staszak-Kowalska i tamtejszych rodziców wraz z zespołem terapeutycznym.
18. W Opolu odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Fundacji i spotkania edukacyjne.
19. Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
20. Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się także datownik pocztowy VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić” swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe.
21. W Krakowie będzie jeździł tramwaj informacyjny VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
22. Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
23. Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez wolontariuszy Fundacji, wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny.
24. Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia. Na przykład w Głuchołazach i Polkowicach.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Telefoniczne konsultacje medyczne

21.02.2009. 14:38