SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Aktualności

VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

25 lutego 2008 r. rozpoczyna się VII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, którego celem jest edukacja na temat mukowiscydozy – najczęściej występującej choroby genetycznej na świecie. W tym roku przyświeca mu hasło "Alergia? Astma? Mukowiscydoza!

Właściwa diagnoza – dłuższe życie" zwracające uwagę na problem wczesnej i prawidłowej diagnostyki. Akcja organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO" i jest współfinansowana ze środków Unii Europejskiej. Kampania odbywa się także dzięki wsparciu takich instytucji jak m.in. firma Roche Polska i Millward Brown SMG/ KRC. Honorowy patronat nad nią objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz. Ambasadorką kampanii jest aktorka Paulina Holtz.

W Polsce na mukowiscydozę cierpi ponad 1200 osób i co roku diagnozowanych jest około 120 nowych chorych. Niestety choroba ta, ze względu na częsty brak charakterystycznych objawów lub ich podobieństwo, mylona jest z astmą, alergią czy nietolerancją pokarmową, co wydłuża czas postawienia diagnozy i zmniejsza skuteczność prowadzonej później terapii. Dla porównania, w Polsce mukowiscydoza rozpoznawana jest u dzieci w wieku ok. 3,5-5 lat, natomiast w krajach Europy Zachodniej już w pierwszych miesiącach życia. Edukacja i budowanie świadomości społecznej jest szansą na zmianę tego stanu, dlatego Fundacja MATIO przy wsparciu różnych instytucji wspierających, a od wielu lat firmy Roche Polska i Millward Brown SMG/KRC, organizuje od kilku lat Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, mając nadzieję, że przyczyni się on do wzrostu wiedzy i poziomu diagnostyki tej choroby. W tym roku po raz pierwszy kampania odbywa się dzięki wsparciu środków Unii Europejskiej.

W ramach VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w ponad 19 ośrodkach medycznych w Polsce będzie można, wzorem lat poprzednich, skorzystać z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Terminy dyżurów oraz pełna lista ośrodków biorących udział w przedsięwzięciu dostępna jest na stronie www.mukowiscydoza.pl. Tradycyjnie również pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl przez cały tydzień 24h na dobę udzielane będą informacje na temat akcji i choroby. W okresie tym prowadzona będzie także szeroka kampania informacyjna mająca na celu zwiększenie wiedzy społecznej na temat diagnostyki i objawów tej choroby. Jej elementami są m.in. spoty w radiu i telewizji, kampania billboardowa, spotkania edukacyjne, strona internetowa dotycząca kampanii. Plakaty i ulotki na temat mukowiscydozy pojawią się w przychodniach, szpitalach, szkołach rodzenia, przedszkolach, żłobkach, uczelniach wyższych, szkołach podstawowych, sieci sklepów SMYK i w wielu miastach całej Polski.

Jednym z elementów Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest również sondaż na temat świadomości mukowiscydozy wśród Polaków przeprowadzany przez partnera kampanii Millward Brown SMG/KRC.

Kampanii będą towarzyszyć wydarzenia specjalne organizowane przez Fundację, jej wolontariuszy oraz rodziców chorych dzieci m.in. dwutygodniowa wystawa fotograficzna prac podopiecznych Fundacji w Krakowie, medal okolicznościowy wybity przez Mennicę Państwową, okazjonalna kartka pocztowa, specjalny datownik pocztowy, zbiórki organizowane przez wolontariuszy i rodziców na dofinansowanie leczenia chorych oraz wiele indywidualnych akcji lokalnych. Informacje na ten temat znajdą się na stronie internetowej Fundacji. W kampanię włączyły się także inne organizacje i stowarzyszenia o charakterze pozarządowym.

Więcej szczegółowych informacji na temat mukowiscydozy oraz VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie internetowej Fundacji „MATIO" – www.mukowiscydoza.pl.

MUKOWISCYDOZA

Przyczyną schorzenia jest wrodzony defekt genu CFTR. Co 25 człowiek jest nosicielem tego uszkodzonego genu, który wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Do najbardziej typowych objawów choroby należy niedrożność smółkowa, nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, polipy nosa, przewlekły kaszel. Stanowią one wskazanie do przeprowadzenia diagnostyki w kierunku mukowiscydozy. Współczesna medycyna nie gwarantuje wyleczenia pacjenta, ani zatrzymania postępu choroby, może jedynie łagodzić uciążliwe dolegliwości.

Informacje o Fundacji

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO" działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.

 

Niniejszy dokument został opublikowany dzięki pomocy finansowej Unii Europejskiej. Za treść tego dokumentu odpowiada MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, poglądy w nim wyrażone nie odzwierciedlają w żadnym razie oficjalnego stanowiska Unii Europejskiej.

25.02.2008. 14:23