SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

 

DRUKUJ
Aktualności

VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W dniach 26.02.2007 - 04.03.2007 będzie obchodzony VI Ogólnopolski Tygodzień Mukowiscydozy organizowany przez fundację MATIO. Tegoroczne hasło kampanii to: CHCĘ ŻYĆ JAK NAJDŁUŻEJ. MUKOWISCYDOZA CIĘŻKA CHOROBA GENETYCZNA.

  1. Telefoniczne konsultacje medyczne w 19 ośrodkach medycznych na terenie całego kraju. Osoby, u których zachodziło uzasadnione podejrzenie mukowiscydozy zostaną skierowane na badania.
  2. Specjalny telefon dyżurny w siedzibie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO w Krakowie, telefon: (012) 292 31 80 (od 10.00 - 16.00 podczas trwania VI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy )
  3. Akcja informacyjna i edukacyjna adresowana do wszystkich szkół podstawowych i przedszkoli w Polsce. Dzięki wielkiej pomocy Kuratoriów oświaty z całego kraju akcja ta będzie prowadzona w szkołach i przedszkolach całego kraju.
  4. Konferencja prasowa z udziałem ekspertów w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w dniu 26 lutego 2007 roku poświęcona problematyce choroby,
  5. Specjalna linia tramwajowa w Krakowie w dniu 26 lutego 2007 roku (26.II.2007) promująca VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy oraz problematykę choroby. Będzie to tramwaj linii 38 kursujący na trasie Kurdwanów – Bronowice. Tramwaj będzie jeździł za dobrowolne darowizny.
  6. Wydanie okolicznościowej limitowanej i rzadkiej kartki pocztowej poświęconej VI Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy i problematyce choroby. Jest to wielka atrakcja dla filatelistów i kolekcjonerów, a dla zwykłych osób okazja do wsparcia działań Fundacji MATIO w pomocy swoim podopiecznym.
  7. Wyemitowanie specjalnego limitowanego okolicznościowego datownika poświęconego akcji. Bardzo rzadki datownik to także wielka atrakcja dla filatelistów i kolekcjonerów oraz kolejny element promujący problematykę Mukowiscydozy. Datownik będzie emitowany na Poczcie Głównej w Krakowie

Lista inicjatyw i akcji przeprowadzanych podczas VI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w dniach 26.02.2007 – 04.03.2007 jest ciągle otwarta i prawdopodobnie w miarę zbliżania się akcji, zostanie powiększona o nowe inicjatywy.

Chętne osoby z nowymi pomysłami inicjatyw i akcji lub chcące zorganizować jakąś akcję wspierającą VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy prosimy o kontakt z Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO w Krakowie.

KAMPANIA POD PATRONATEM MINISTRA ZDROWIA PROF. ZBIGNIEWA RELIGI I PREZESA NARODOWEGO FUNDUSZU ZDROWIA ANDRZEJA SOŚNIERZA

Poleć to!

24.02.2007. 11:06

 

Listy nadesłane


List20

Mam pytanie, mój brat ma chore dziecko na mukowiscydozę, czy moje 4,5 letnie dziecko też może być chore, zaznaczam, że nie ma żadnych objawów, ale się panicznie boję czy ta choroba może się objawiać w późniejszym wieku. Planujemy z mężem drugie dziecko, czy ono może być chore, bardzo proszę o odpowiedź, gdyż dkąd się dowiedziałam o chorym dziecku brata żyje w panice. Dziękuję....

Dalej...

List11

Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny. Odp. ...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka