Strona główna · Aktualności · Super Mama 2008 Dobrych rad

Super Mama 2008 Dobrych rad

 

 

Monika Polasik, 35-letnia mama chorego na mukowiscydozę Ignasia wychowuje synka sama. Robi wszystko, by żył tak jak jego rówieśnicy. Monika marzyła o dziecku. Zanim została mamą, myślała: "Będę miała córeczkę. Zapiszę ją do szkoły baletowej". Marzenia często się spełniają, ale bywa, że nie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli.

Zamiast dziewczynki urodziła synka. Gdy była w ciąży, martwiła się czy dziecko będzie zdrowie. Przewrotny los postawił ja w sytuacji, której bała się najbardziej. Dzisiaj jej synek ma 4,5 roku - Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Nieuleczalna. Można jedynie za pomocą leków opóźniać jej postępowanie. Dotyka najczęściej układu oddechowego, trawiennego. Niesie ze sobą mnóstwo powikłań: osteoporoza, cukrzyca, próchnica z racji leków wziewnych czy antybiotyków. Nie ma organu, który by nie był nią skażony - tłumaczy Monika. Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne, bo NFZ refunduje najważniejszy lek, chory potrzebuje masy enzymów, witamin i antybiotyków, które już refundowane nie są. W zależności od tego, jaki jest stan synka, od tego czy dopadnie do infekcja, miesięczne koszty leczenia wynoszą od 1 do 2,5 tys. zł.

Ignaś jest wcześniakiem. - Lekarze twierdzili, że wszystko z nim w porządku, ale synek kasłał i miał słoną skórę - opowiada Monika. - Zwracałam im na to uwagę, ale mówili, że histeryzuję. Gdy miał cztery miesiące, po konsultacjach z ciocią neonatologiem - specjalistą od dzieci najmłodszych - pojechała z synkiem do Trójmiasta, do szpitala, gdzie ciocia pracowała. Tam dowiedziała się, że to mukowiscydoza. Monika wie, że nie może sobie pozwolić na chwile słabości i roztkliwianie się nad losem.

- Wychowuję synka sama. Tak się czasem zdarza - mówi krótko. - Ale sprawy wychowawcze konsultuję z jego tatą. Dziecko powinno mieć kontakt z obojgiem rodziców.

Nie okłamuję synka

Monika pracuje w reklamie. Jest energiczna, twarda i nieustępliwa. Ale to jedna strona jej osobowości - ta publiczna, na zewnątrz. Kiedy wraca wieczorem z pracy do domu, jej twarz łagodnieje, choć czeka ją jeszcze tyle do zrobienia: przygotować inhalację dla Ignasia, podać leki, zrobić drenaż, czyli oklepać mu klatkę piersiową przed snem, aby nie zalegała wydzielina, która przeszkadza w oddychaniu. - Mamo, czy ja będę kiedyś zdrowy? - pyta często Ignaś. - Nie, Ignasiu, nie będziesz zdrowy - odpowiada, bo nie okłamuje synka. - A czy ty kiedyś umrzesz? - Ignaś pyta dalej. - Tak. Każdy kiedyś umrze. - To kto się wtedy będzie mną zajmował? Monice w takich momentach brakuje słów. Przytula go mocno. - Poczytam ci "Julka i Julkę" proponuje.

Monika zawsze musi mieć czas na czytanie synkowie książeczek, rozmowy, układanie do spania. Sama nie kupiłaby mu zabawki-pistoletu. Zrobił to dziadek. - Teraz od Ignasia uczę się, że to mały mężczyzna i kręci go wszystko, co jest związane z walką, z rywalizacją. Fascynują go piraci, a ja nie umiem zbudować statku pirackiego. Ale siedzę obok, patrzę jak to robi i podaję mu klocki. Wszystkiego szaleństwa, które zwykle są na barkach ojców - wygłupy, podrzucania, karuzele - robię razem z nim. Poznaję świat fantazja chłopców, a wchodząc w ten świat, poszerzam własną wewnętrzną przestrzeń.

Lubię tańczyć salsę

Dla Moniki macierzyństwo to duża odpowiedzialność, ale nie uważa się za matkę-Polkę, męczennicę i siłaczkę. Raz w roku wyjeżdża sama na tydzień na Rodos i tam w klubie tańczy salsę. Bywa ostra, gdy kolejny raz słyszy w przychodni, że nie może wykupić karty abonamentowej do lekarza, bo chore dziecko, które często się przeziębia, jest dla przychodni nieekonomiczne. Od pięciu lat mieszka z mamą, która opiekuje się Ignasiem, gdy ona jest w pracy. - Mama jest aniołem - mówi. - Ale bywa, że gdy już położę synka spać, nawet do mamy nie mam siły się odzywać. W głosie Moniki nie słychać jednak sarkazmu. - Myślę, że pewne sytuacje zdarzają się po coś. Odbieram to jako lekcję. Czasem nie cierpię mojego życia z myślami o nieuleczalnej chorobie i przyszłości Ignasia. Ale z drugiej strony teraz lubię siebie bardziej niż przed ciążą.

Bez taryfy ulgowej

Nie stosuję wobec synka taryfy ulgowej dlatego, że jest chory. W domu obowiązują stałe zasady. Gdy Ignaś skończył trzy lata, na wszystko mówił "nie". Maltretował kota, źle się zachowywał wobec babci. Nie tolerowała tego. - Z jego tatą sporządziliśmy listę dobrych zachowań. Były punktowane i nagradzane - opowiada. - Zamiast zdania: "Nie wolno rozrzucać zabawek" było "Wolno sprzątać zabawki". W zależności od zachowania, przy punktach zawieszaliśmy chmurki albo słoneczka. Zadziałało.

Dla Moniki najważniejsze stało się wypracowywanie w sobie umiejętności pogodzenia normalnego życia z chorobą synka. Żeby nie odczuwał, że świat z całym swoim pięknem, jakiego doświadczać mogą zdrowe dzieci, przed nim jest zamknięty.

- Robię wszystko, aby najpierw było jego życie, potem choroba. Żeby miał poczucie, ze mama kocha go zawsze, nawet gdy jest niegrzeczny. Staram się dać mu wszystko to, co jest naturalne dla dzieci zdrowych: wyjazdy na wakacje, przedszkole, zabawy, włażenie na drzewa, jazda na rowerze. Najpiękniejsze momenty przeżywam wtedy, gdy zapominam, że mój synek jest tak bardzo chory - mówi. Wtedy Monice wpada do głowy i taka myśl: "Ignaś urodził się, aby pokazać mi największą miłość".

Materiał ukazał się w marcu 2009 r. na łamach czasopisma "Dobre Rady".
Opublikowano na stronie www.muko.med.pl za zgodą redakcji.
Autor: Maja Wajs

Opublikowano: 26.02.2009. 18:37