SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
Spotkania

VII Warsztaty Mukowiscydozy

W dniach od 23-25 listopada 2007 roku odbędą się kolejne już VII Warsztaty Mukowiscydozy organizowane przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO i dofinansowywane przez PFRON. Wzorem poprzedniego roku, odbywają się one w Warszawie w Hotelu Orbis Vera.

Warsztaty te są bezpłatne dla zakwalifikowanych uczestników, pokrywają jedynie koszty dojazdu na miejsce. Jest największa w roku możliwość spotkania w jednym miejscu tak dużej grupy rodziców, chorych dorosłych, lekarzy i wolontariuszy. Dzięki coraz lepszej diagnostyce mukowiscydozy, do Fundacji wpłynęło 200 zgłoszeń od osób z całej Polski, w dużej części osób świeżo zdiagnozowanych i uczestniczących pierwszy raz w Warsztatach.

W tym roku w VII dużych Warsztatach Mukowiscydozy weźmie udział 100 uczestników spoza Warszawy, kilkanaście osób z Warszawy i okolic, kilka osób z pobytem na koszt własny (po uprzednim zgłoszeniu organizatorowi) oraz grupa lekarzy - wykładowców, specjalnych gości i wolontariuszy Fundacji organizujących to przedsięwzięcie. Będzie to, więc okazja spotkania się grupy ponad 120 rodziców i chorych dorosłych oraz innych osób reprezentujących polską wspólnotę.

Warsztaty Mukowiscydozy to znakomita okazja zdobycia podczas wykładów i paneli dyskusyjnych nowej wiedzy na tematy związane i leczeniem chorego i opieką nad nim. Wykłady dotyczą tematyki medycznej, rehabilitacyjnej, fizjoterapeutycznej oraz genetyki i psychologii. Po raz pierwszy na Warsztatach pojawi się także wykład o charakterze prawnym.

Wśród wykładowców tegorocznych Warsztatów między innymi: DR. ROBERT PIOTROWSKI, DR DOROTA SANDS, MGR URSZULA BOROWSKA, DR. TERESA ORLIK, DR. WOJCIECH SKORUPA, DR. ANDRZEJ POGORZELSKI, DR AGNIESZKA SOBCZYŃSKA.

Warsztatom w tym roku, tak jak w poprzednich latach, towarzyszyć będą inne wydarzenia związane z życiem Fundacji i jej działalnością.

Wszystkie materiały VII Warsztatów Mukowiscydozy zostaną umieszczone wzorem roku poprzedniego na stronie www.mukowiscydoza.pl oraz trafią do Kwartalnika Mukowiscydoza MATIO lub zostaną przesłane zainteresowanym osobom.

08.11.2007. 14:54

Listy nadesłane


List11

Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny. Odp. ...

Dalej...

List20

Mam pytanie, mój brat ma chore dziecko na mukowiscydozę, czy moje 4,5 letnie dziecko też może być chore, zaznaczam, że nie ma żadnych objawów, ale się panicznie boję czy ta choroba może się objawiać w późniejszym wieku. Planujemy z mężem drugie dziecko, czy ono może być chore, bardzo proszę o odpowiedź, gdyż dkąd się dowiedziałam o chorym dziecku brata żyje w panice. Dziękuję....

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka