SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Oskar. Przepustka do nieba

Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Leki są bardzo drogie, rodziców bardzo często nie stać na ich zakup. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

- Nie wiedział, ile dni ma przed sobą i bardzo się starał, aby każdy dzień był dla niego wyjątkowy, żeby jego czas nie poszedł na marne – mówi Edyta Dobrzańska, mama Oskara.

Mukowiscydozę stwierdzono u Oskara, gdy miał pół roku. Mimo, że całe jego krótkie życie upłynęło w cieniu nieuleczalnej choroby, był niezwykle radosnym chłopcem. Jego matka starała się, by miał normalne i szczęśliwe dzieciństwo. Chodził do zwykłego przedszkola, a potem szkoły. Wszędzie miał przyjaciół.

- Pamiętam, jak przyjechał tutaj z mamą – mówi Mariusz Kosmalski, pacjent Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce. – Od razu obleciał cały pawilon i miał już kupę znajomych.

Choroba Oskara stale postępowała – wolniej rósł, miał problemy z oddychaniem, coraz częściej przyjeżdżał do Rabki. Jego przyjaciele mówią, że swoją radością życia zarażał wszystkich, podtrzymywał na duchu innych chorych, także swoją matkę. I że był jak na swój wiek mądry, z zadziwiającą, męską odwagą świadomy swojego losu.

- Spytał mnie, czy znam kogoś w Polsce, kto jest chory na mukowiscydozę i długo żyje – mówi Bożena Walter, prezes Fundacji TVN Nie jesteś sam. – Powiedziałam mu o kobiecie, która żyje 40 lat. Nic nie powiedział, tylko mocno uścisnął moją ręką.

Fundacja Nie jesteś sam opiekowała się Oskarem. Dzięki jej, i innych sponsorów pomocy pojechał do Hiszpanii, by zobaczyć na żywo mecz ukochanego klubu Real Madryt. Spełniło się także marzenie Oskara o wyjściu na wielkie boisko. W zeszłym roku Fundacja Nie jesteś sam zaprosiła go na charytatywny mecz politycy kontra gwiazdy. Poza spełnieniem tego marzenia Fundacja od lat pomagała mamie Oskara przy zakupie bardzo drogich leków.

Ostatnie wakacje Oskar spędził z mamą nad morzem. Po wakacjach choroba nasiliła się. W połowie października Oskar trafił do szpitala, już wtedy było wiadomo, że jest bardzo źle.

- Kazał mamie posadzić się na wózku i chciał koniecznie przyjechać do nas – mówi Paulina Pawlak, przyjaciółka Oskara. – Każdemu podawał rękę, jakby się żegnał.

W 2007 r. Oskar wystąpił w programie TVN Zielone drzwi. Opowiadał o sobie, swojej ulubionej piłce nożnej, pokazywał, jak ćwiczy, by zmniejszyć dolegliwości. Mówił też o swojej śmierci, której bliskości był świadom.

- Bardzo często zastanawiam się, co będzie, gdy umrę – mówił Oskar. – Gdy ktoś jest chory tak jak ja na nieuleczalną chorobę, to ma przepustkę do nieba.

Medycyna wciąż jest bezsilna wobec mukowiscydozy. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ponad 1200 osób. Chore na mukowiscydozę dzieci w Polsce dożywają średnio 17-18 roku życia. Ich rodzice nie mają szans sami płacić za leczenie, nie wspominając już o spełnianiu marzeń, które choć na chwilę mogłyby pomóc zapomnieć dzieciom o śmierci. Wszystkie niezbędne informacje na temat chorych i możliwości udzielenia im pomocy posiada Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Źródło: uwaga.onet.pl

08.02.2009. 11:07