SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

DRUKUJ
Aktualności

O problemach zdrowotnych dzieci z Rzecznikiem

Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak, 10 grudnia 2008 r., rozpoczął cykl spotkań poświęcony problemom zdrowotnym dzieci. Pierwsze z nich dotyczyło dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię i Zespół Marfana.

Przedstawiciele stowarzyszeń pomagających chorym dzieciom zreferowali Rzecznikowi swoje dotychczasowe działania, oraz wskazali sprawy wymagające podjęcia. Rzecznik miał okazję poznania, jakie kłopoty  muszą pokonać dzieci i ich rodzice, by radzić sobie z cierpieniem, bólem lub brakiem zrozumienia w środowisku. Wszystkie zgłoszone sprawy zostaną  szczegółowo przeanalizowane, a spotkania  poświęcone tej tematyce, w przyszłości, kontynuowane.

Wśród zaproszonych organizacji była Fundacja MATIO, która miała przyjemność uczestniczyć w tym spotkaniu i przedstawić najważniejsze problemy chorych dzieci na mukowiscydozę.

Źródło: www.brpd.gov.pl

12.12.2008. 00:09

Listy nadesłane


List6

Mam cztero letniego synka Kamilka. Kamilek jest leczony na alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Martwię się jego oddechem wydaje mi się, że niekiedy ma świszczący. Lekarze twierdzą, że to wynik alergii. Ostatnio wiele czytałam o mukowiscydozie i przyznam się że zaczynam się niepokoić. W rodzinie mojego męża było dziecko, które chorowało właśn...

Dalej...

List7

Córka mojego brata jest chora na mukowiscydozę... robili dziewczynce badania w Warszawie, więc jest to pewne czy jeśli zechcę zajść w ciążę, to czy jest ryzyko, że moje dziecko również będzie chore? Jakie są powiązania między bratem a siostrą? skoro mój brat posiada pewne geny, to pewnie ja też muszę je mieć... brat ma 30 lat, ja 25...

Dalej...

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka