Strona główna · Aktualności · Jest nas mało, ale razem możemy wiele!

Jest nas mało, ale razem możemy wiele!

 

 

Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.

29. luty to najrzadziej występujący dzień roku i właśnie dlatego został wybrany Dniem Chorób Rzadkich. Ta wyjątkowa data ma pokazać jak nieliczne są osoby cierpiące na choroby rzadkie. W tym roku wspólne obchody pod hasłem „Rzadcy, ale równi” są organizowane w 40 krajach świata.

Inicjatywa święta wspólnego dla wszystkich organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyrazem solidarności i współpracy oraz zrozumienia faktu, że tylko łącząc siły, można osiągnąć zamierzone cele. „Chcemy działać wspólnie, aby 28 lutego pomóc zrozumieć innym jakie mamy problemy i jak wygląda życie z chorobą rzadką. Długofalowym celem naszych działań jest doprowadzenie do uchwalenia Narodowego Programu Leczenia Chorób Rzadkich” – powiedział Paweł Wójtowicz, prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

„Serdecznie zapraszamy wszystkie zainteresowane organizacje do udziału i wsparcia naszej akcji” – powiedział Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum Orphan.

Inicjatorem obchodów w Polsce jest Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich działa przy wsparciu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Stowarzyszenia Marfan Polska, Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, Stowarzyszenia Pro Rheumate, Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi "Krwinka" i innych.

Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich

W ramach polskich obchodów dnia 28 lutego 2011 r. o godz. 11:00 w Pałacu na Wodzie w warszawskich Łazienkach Królewskich odbędzie się Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Celem wydarzenia jest podkreślenie znaczenia Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich w stworzeniu systemowych ram opieki nad pacjentami oraz wzbudzanie zainteresowania opinii publicznej problemami dotykającymi osoby z chorobami rzadkimi. „Podczas spotkania środowisko profesjonalistów i pacjentów chce zaznaczyć swoją gotowość do działań w opracowywaniu i wdrażaniu Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich” - powiedział Stanisław Maćkowiak z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi". Wśród zaproszonych gości są pacjenci, przedstawiciele organizacji pacjentów, specjaliści, przedstawiciele parlamentu, administracji państwowej oraz media. Organizowane spotkanie ma charakter otwarty, dlatego zaproszone są wszystkie osoby, którym na sercu leżą problemy pacjentów z rzadkimi chorobami.

Życzenia do Nieba i Ministra Zdrowia

Po zakończeniu konferencji o godzinie 12:00 w Parku Łazienkowskim odbędzie się otwarte Spotkanie Osób z Chorobami Rzadkimi i Przyjaciół. Uczestnicy, a przede wszystkim osoby chore lub ich rodziny otrzymają specjalne kartki, na których zapiszą swoje życzenia dotyczące tego jak chcieliby, aby choroby rzadkie były leczone. Życzenia przyczepione do baloników z logo Dnia Chorób Rzadkich polecą do nieba, a kopie do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz.

Serdecznie zapraszamy na stronę internetową Dnia Chorób Rzadkich www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na nasz profil na portalu Facebook (www.facebook.com/DzienChorobRzadkich).

O chorobach rzadkich

Choroby rzadkie to bardzo różnorodna grupa chorób przewlekłych, które łączy to, że poważnie zagrażają życiu i zdrowiu. W Unii Europejskiej choroba rzadka nie występuje częściej niż u pięciu osób na każde 10 tysięcy. Dotychczas zdiagnozowano około 8 tysięcy chorób rzadkich, a lista wciąż nie jest kompletna. Choroby rzadkie dotyczą pacjentów w każdym wieku, bardzo często dzieci. W przeważającej części są to schorzenia o podłożu genetycznym, zalicza się do nich także rzadkie odmiany nowotworów oraz choroby autoimmunologiczne. W Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi od 6 do 8 procent społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy pacjentów. "Osoby żyjące z chorobami rzadkimi powinny mieć prawo do takiego samego dostępu i jakości opieki, jak każda inna grupa pacjentów. Niestety dziś rzeczywistość jest od tego daleka. Rzadkość pacjentów, ekspertów medycznych, wiedzy i zasobów znacznie wpływa na jakość życia pacjentów. Nie prosimy o lepszy dostęp i opiekę niż jest w przypadku innych chorób przewlekłych. Uważamy jednak, że rzadkie choroby są jednym z najbardziej dramatycznych przypadków nierówności w zakresie zdrowia na arenie międzynarodowej, a w szczególności w Europie” powiedział Yann Le Cam, Dyrektor Generalny EURORDIS.

Działania środowiska na rzecz Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich W Polsce

Środowisko pacjentów i specjalistów podejmuje szereg inicjatyw mających na celu uregulowanie opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. W maju 2010 roku odbyła sie w Krakowie 5-ta Międzynarodowa Konferencja nt. Rzadkich Chorób, organizowana przez Europejską Organizację ds. Chorób Rzadkich EURORDIS. Podczas konferencji przedstawiciele środowisk działających na rzecz osób chorych w Polsce przygotowali pisemny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o jak najszybsze opracowanie i wdrożenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, jednocześnie deklarując swój udział w tych pracach. W lipcu 2010 roku w Cedzynie odbyła się Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. 11-12 września odbyła się Ogólnopolska Konferencja PKU i RD pt: „Bez barier i ograniczeń - równi w kraju i Europie” organizowana przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi”. W październiku 2010 r. w Krakowie odbyła się Konferencja EUROPLAN, organizowana przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, której celem było omówienie zaleceń projektu EUROPLAN w sprawie krajowych strategii na rzecz chorób rzadkich. W listopadzie 2010 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wspólnie z Partnerami zorganizował debatę „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”.

Opublikowano: 11.02.2011. 13:25

Komentarz

Ten temat nie został jeszcze skomentowany

Dodaj komentarz

* pola wymagane