Strona główna · Aktualności · IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

 

 

Wielu chorych stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego 2010 r. IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina.

Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak.
Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie.
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(22-28.02.2010 r.)

Z okazji Roku Chopinowskiego kampania odwołuje się do biografii Fryderyka Chopina. W życiu tego wybitnego artysty zmaganie się z przewlekłą chorobą, którą jak uważa część ekspertów była mukowiscydoza, splatało się z intensywną pracą twórczą. Ambasadorkami kampanii są pianistka Karolina Marchlewska oraz aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent m. st. Warszawy Hanny Gronkiewicz - Waltz.

Pasja nie zależy od choroby. Długość życia – tak.

Dorośli chorujący na mukowiscydozę starają się żyć normalnie, na przekór barierom, jakie stawia przed nimi choroba. Wielu z nich kończy szkoły, studiuje, zaczyna pracę zawodową i realizuje swoje pasje. Mimo ograniczeń, wielu z nich przyznaje jednak, że dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i życiowym pasjom, potrafią czerpać z życia radość, odnaleźć motywację do wykonywania rutynowych zabiegów rehabilitacyjnych i systematycznego leczenia. Inspirującym przykładem życia wbrew ograniczeniom, jakie narzuca przewlekła choroba, jest życie Fryderyka Chopina. Zdaniem prof. Wojciecha Cichego z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, kompozytor prawdopodobnie zmagał się z mukowiscydozą przez całe życie, pomimo iż w tamtych czasach lekarze nie potrafili postawić trafnej diagnozy, gdyż mukowiscydozę (cystic fibrosis) wyodrębniono jako chorobę dopiero w 1938 r., a gen ją powodujący odkryto w 1989 r.

Właściwe leczenie, lepsze życie

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego. Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a wg szacunków Fundacji MATIO liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce, niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej m. in. antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Mukowiscydoza, jako choroba wielonarządowa powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie chorego i komplikuje się wraz z wiekiem (dochodzą m. in. cukrzyca, schorzenia wątroby, nasilają się zmiany w układzie oddechowym), dlatego wymaga wszechstronnego leczenia. W wielu krajach powszechną metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej na skutek mukowiscydozy, są przeszczepy płuc. Wydłużają one życie chorych nawet do 7 lat. Następuje wówczas przywrócenie pełnej sprawności fizycznej osób, które dotąd np. nie mogły żyć bez koncentratora tlenu.

Badanie przesiewowe noworodków

Dzięki wieloletnim staraniom Fundacji MATIO z początkiem lipca 2009 r. na terenie całego kraju wprowadzono program badań przesiewowych noworodków. Korzyści z tego wynikające dotyczą skrócenia okresu diagnozowania chorych i objęcia dzieci opieką specjalistycznego ośrodka, co pozwala spowolnić rozwój choroby, uzyskać lepszą jakość życia, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i ograniczyć śmiertelność.

Europejski Dzień Chorób Rzadkich

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez stowarzyszenia pacjentów z całego świata i EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO.

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (22-28.02.2010 r.) zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych:

  • w 24 ośrodkach medycznych w całej Polsce skorzystać będzie można z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający informacji na temat choroby będą dyżurowali przez całą dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (12) 292 31 80 i adresem e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
  • badania genetyczne pod kątem nosicielstwa genu CFTR (dla pierwszych 100 osób, które zgłoszą się telefonicznie, szczegóły na www.genomed.pl)
  • plakaty i ulotki informacyjne umieszczone zostaną w przychodniach, szpitalach, szkołach muzycznych, dodatkowo ulotki dystrybuowane będą w sieci sklepów muzycznych Riff i we wszystkich sklepach sieci SMYK.
  • w taksówkach sieci ELETAXI wyświetlane będą spoty informacyjne
  • rodzice, rehabilitanci, pielęgniarki i położne oraz studenci medycyny będą mogli skorzystać ze szkoleń i spotkań edukacyjnych
  • koncerty charytatywne i kwesty będą zorganizowane przez wolontariuszy Fundacji MATIO
  • Poczta Polska wyda okolicznościową kartkę pocztową i stempel a Mennica Polska – medal
  • Fundacja MATIO zorganizuje aukcję charytatywną
  • Millward Brown SMG/KRC, partner kampanii, wykona sondaż sprawdzający stan wiedzy Polaków na temat mukowiscydozy, którego wyniki dostępne będą na stronie internetowej kampanii

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

Zobacz również: Chopin nie zmarł na gruźlicę

Wideoklip nakręcony na IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy pod hasłem - Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak. Mukowiscydoza – właściwe leczenie, lepsze życie. Obchodzony w dniach 22-28 lutego 2010 r.

Opublikowano: 23.02.2010. 16:52

Komentarz

ix tydzien mukowiscydozy
ix tydzien mukowiscydozy
24.02.2010. 08:00
Wspaniali jestescie za odwagę ,walkę,cierpliwość-kocham Was.
Panie Rafale -super strona no i te filmiki ,melodie...
serdecznie pozdrawiam
Ela
Lipton
Lipton
07.03.2010. 21:30
Obłuda, syf i tyle. Każdy kto by chciał wiedzieć jak CF wygląda naprawdę, niech pojedzie do Rabki lub innego ośrodka, gdzie chorzy żyją z myślą o przeżyciu najbliższych dni/tygodni.
Ludzie! Pokażcie dla całego społeczeństwa, jak wygląda ta choroba na co dzień u ludzi w cięższych stanach. Nie wciskajcie kitu mówiąc, że z tym da się żyć, pracować i uczyć się. Bo jeden przeżyje 50 lat, a drugi 5. Tylu ilu jest chorych, tyle jest odmian i stanów choroby.
Jak nam, chorym, ma współczuć czy zrozumieć nas ktokolwiek ze zdrowych co nie mają pojęcia o CF, jak się naoglądają takich materiałów?
Powiedzcie, ile osób z CF tylko w tym roku zmarło. Czemu pokazujecie ludzi w stanie "zadowalającym" zamiast tych co czekają na przeszczep?
Czemu w tym materiale nie pokazaliście jak w 4:56s pani Dorota musi zakaszleć? To by źle wypadło? Trzeba retuszować objawy choroby?

FAIL!
Mama Szymcia
Mama Szymcia
05.04.2010. 10:30
Dla mnie, czyli dla matki chorego dziecka, która często słyszy o nastoletnich umierających mukolinkach, ten materiał jest bardzo budujący. Wcześniej nie widziałam ludzi chorych dorosłych, którzy na codzień żyją z tą chorobą i nawet mają dzieci.
Dziękuję za ten materiał, dał mi dużą nadzieję na lepszą przyszłość dla mojego dziecka!
Podziwiam wszystkich chorych, którzy tak wspaniale radzą sobie w życiu codziennym!

Dodaj komentarz

* pola wymagane