SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

 
DRUKUJ
Aktualności

II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.

Konieczność wyrównania różnic w dostępie do leczenia postuluje organizator II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (2nd European CF Awareness Week) - federacja CF Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 33 krajów europejskich.

Główną ideą europejskiej kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W tym roku organizatorzy chcą zwrócić uwagę opinii publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty.

W Polsce w kampanię II Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy zaangażowane są Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Źródło: mslgroup.com
Foto: muco.bmgroup.be

16.11.2010. 15:33

Komentarz

Ten temat nie został jeszcze skomentowany

Dodaj komentarz

Wypełnij formularz, pola z gwiazdką muszą zostać wypełnione!

:

:

:


 

Listy nadesłane


List6

Mam cztero letniego synka Kamilka. Kamilek jest leczony na alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Martwię się jego oddechem wydaje mi się, że niekiedy ma świszczący. Lekarze twierdzą, że to wynik alergii. Ostatnio wiele czytałam o mukowiscydozie i przyznam się że zaczynam się niepokoić. W rodzinie mojego męża było dziecko, które chorowało właśn...

Dalej...

List9

Mam 22 lata, kiedy byłem dzieckiem podejrzewano u mnie astme oskrzelowa, byłem leczony antybiotykami, choroba ustąpiła, ale dalej utrzymuje się u mnie kaszel, często nie starcza mi oddechu, często i "obficie się pocę i jest to pot "słony", czy może się okazać, ze jestem chory na m. i czy ta choroba może być przeoczona u dziecka? Jaki...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka