Strona główna · Aktualności · Cierpienie od urodzenia

Cierpienie od urodzenia

 

 

Wieczór Wybrzeża, Bykowska Halina
2000-10-16

Ania jest śliczną, szczupłą blondynką. Choruje na mukowiscydozę od urodzenia, cierpi już od czternastu lat. Od kilku dni przebywa w Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku-Oliwie.

- Jestem tu już kolejny raz - mówi. - Przyjechałam się podleczyć...

Nie każdy wie, co to jest mukowiscydoza, ale Ania doskonale potrafi wytłumaczyć, na czym polega ta choroba, która sprawia, że trzeba korzystać z terapii szpitalnej kilka razy w roku. A jeśli jest się w domu, trzeba stale stosować zabiegi, polegające na drenowaniu, czyli oczyszczaniu dróg oddechowych z gęstego śluzu.

- Mukowiscydoza to choroba genetyczna, którą się dziedziczy - tłumaczy Ania. - Trzeba stale się podleczać i dbać o siebie. Trochę to przeszkadza w nauce, ale jeśli się bardzo chce, można nadrobić zaległości i mieć dobre stopnie. - Ja bardzo lubię szkołę i tęsknię do koleżanek. Tęsknię też do domu, bo tam jest najlepiej. W szpitalu bardzo dbają o nas, ale ja wolę normalne życie. Bardzo lubię biegać. Jestem najszybsza ze wszystkich.... - zamyśla się. Zapytana o marzenia, odpowiada bez namysłu: - Bardzo chciałabym być zdrowa. Chciałabym, aby znaleziono skuteczny sposób leczenia mukowiscydozy. Marzę też i o tym, by ukończyć studia i mieć dobrze płatną pracę....

- Mukowiscydoza jest genetycznie uwarunkowaną chorobą - mówi Maria Trawińska-Bartnicka, lekarz medycyny, kierownik Poradni dla Dzieci Chorych na Mukowiscydozę przy Specjalistycznym Zespole Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Oliwie. - Zwykle spośród 2500-3000 noworodków jeden miewa mukowiscydozę, która nierzadko bywa rozpoznawana przez lekarzy dość późno. Niektórzy pediatrzy mylą mukowiscydozę z astmą oskrzelową albo z tak zwanym zespołem złego wchłaniania. Takie pomyłki diagnostyczne narażają chorych na dodatkowe, niepotrzebne cierpienia. Dlatego istotne znaczenie ma badanie u niemowląt stężenia chlorku sodowego w pocie. Zbyt wysokie jest podstawą do podejrzeń o mukowiscydozę. Takie badanie można wykonać w laboratorium specjalistycznym w Szpitalu Dziecięcym w Oliwie.

Mukowiscydozę można jedynie zaleczać co pewien czas. Nie ma bowiem skutecznego sposobu leczenia. U większości chorych najpoważniejszym problemem są objawy dotyczące układu oddechowego. Gęsty i lepki śluz zatyka oskrzela i jest podłożem dla rozwoju bakterii. Pacjenci miewają nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, które leczy się antybiotykami. Chorzy muszą co jakiś czas powracać do szpitala. Dziennie muszą przeznaczać kilka godzin na zabiegi oczyszczające drogi oddechowe z lepkiego śluzu i na inhalacje. Leczenie jest, niestety, dość kosztowne, podobnie jak stosowanie odpowiedniej, wysokokalorycznej diety. Pacjenci lubią ją, ponieważ jest w niej wszystko, co smaczne, a zatem słodycze, orzechy, potrawy smażone i inne, w których jest sporo tłuszczu. Taka dieta jest, oczywiście, uzupełniana odpowiednimi lekarstwami, ponieważ u większości chorych mukowiscydoza daje także objawy w przewodzie pokarmowym. Gęsty i lepki śluz blokuje trzustkę produkującą enzymy, które uczestniczą w trawieniu przyjmowanych pokarmów.

Choroba wycieńcza organizm, ponieważ pacjentów stale nęka suchy, uporczywy kaszel. Dlatego niezbędne jest stosowanie wysokokalorycznej diety. Chorym nie grozi nadwaga. Przeciwnie, u wielu z nich występuje nawet niedowaga. Niejednokrotnie musimy zabiegać usilnie o to, aby pacjent przytył chociaż kilogram lub dwa, by móc zmagać się z chorobą.

Wielu rodzin nie stać ani na kosztowne leczenie, ani na stosowanie wysokolalorycznej diety. Dlatego poradnia korzysta z pomocy licznych sponsorów oraz specjalnych fundacji. Fot. Halina Bykowska Psychiczna podpora - Dla dzieci i młodzieży z mukowiscydozą, przykrą chorobą przewlekłą, bardzo istotne jest poczucie sensu życia. Potrzebują konstruktywnej pomocy. Dobrze byłoby, aby do szkół dotarła wiedza na temat tej choroby, bowiem niewiedza bywa powodem niepotrzebnej sensacji. Chorzy bardzo jej nie lubią, ponieważ chcą być postrzegani tak samo, jak ich w pełni zdrowi rówieśnicy. Ucznia z mukowiscydozą nie należy traktować nieufnie. Częste nieobecności w szkole wynikają z konieczności stosowania odpowiedniego leczenia.

W ciągu roku wymagane są kilkakrotne przyleczenia w szpitalu. Bywa, że po powrocie z terapii szpitalnej niektórzy nauczyciele natychmiast przystępują do egzekwowania wiedzy, nie zdając sobie sprawy, że w szpitalu nie da się szybko nadrabiać zaległości. Uczeń z mukowiscydozą wymaga podejścia indywidualnego, co oznacza pomoc na tzw. zajęciach wyrównawczych.

Problemy chorej młodzieży nie wynikają z obniżonej sprawności intelektualnej, lecz z tego, że nie daje się szansy na odrobienie zaległości. Potrzebne jest więc zrozumienie, tolerancja i pomoc. Litować się ani współczuć wcale nie trzeba. Wystarczy życzliwe słowo i zachęta do nauki poprzez wyznaczenie realnych terminów na opanowanie określonego zakresu wiedzy. Należy pamiętać, że z trudniejszymi partiami materiału uczeń sam sobie nie poradzi. Dużo zależy od życzliwości dyrektora szkoły, wychowawcy i właściwej postawy rówieśników. Uczeń chory nie może czuć się osamotniony, nie powinien sam borykać się z problemami w nauce. Zaległości w szkole rosną szybko i bywa, że stają się przyczyną załamania.

Regina Kołodziej
psycholog w Szpitalu Dziecięcym
w Oliwie.

Dla osób z mukowiscydozą bardzo ważny jest sens i cel w życiu. Niektórym uczniom, znajdującym korzystny klimat w szkole, udaje się osiągnąć niemało. Nasi pacjenci nie tylko zdają maturę, ale również kończą studia i - w miarę swoich możliwości - prowadzą mniej lub bardziej samodzielne życie, znów oczywiście korzystając z życzliwości i pomocy otoczenia, w jakim przebywają.

Opublikowano: 18.11.2005. 01:26