Strona główna · Aktualności · Boże, nie zabieraj mnie jeszcze

Boże, nie zabieraj mnie jeszcze

 

 

Tekst i Foto: Józef Figura
Tygodnik Podhalański
09-12-2004 | 19:40:06 | TP] Reportaż

Ulka kazała sobie zrobić nową fryzurę. Taką samą, jaką miała jej najlepsza przyjaciółka, która niedawno umarła. - Teraz to i ja odejdę - powiedziała. I odeszła...

Teresa Rak urzęduje w niewielkim pokoiku na poddaszu pawilonu rabczańskiej Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy.
Wśród stosu segregatorów wygląda jak księgowa.
Jednak nie zajmuje się jedynie buchalterią i szukaniem pieniędzy.
Często schodzi do swoich „dzieci” tych kilku- i kilkunastoletnich.
Rozmawia z nimi, z rodzicami, bo wie, że oni tego potrzebują.
Jak twierdzi, do stowarzyszenia trafiła przez przypadek.
Przechodziła z koleżanką obok bramy i wówczas ta przypomniała sobie, że jest potrzebny ktoś do pracy.
Spróbowała i została.
Teraz nie wyobraża sobie innego zajęcia. Choć niekiedy najbliżsi czują się pokrzywdzeni, że dla nich niekiedy już brakuje czasu.
- Jak tracimy dziecko, to trudno tego nie przeżywać - tłumaczy. -
Przecież byliśmy ze sobą tak blisko. W tej pracy obciążenie psychiczne jest ogromne.
Wiem, że najlepszym rozwiązaniem byłoby po prostu po pracy zostawić wszystko za zamkniętymi drzwiami. Ale ja tego nie potrafię...
Czy płaczę? Rzadko. I to jak nikt nie widzi.
Jak zauważa pani Teresa, dzieciaki leczące się w rabczańskiej klinice są znacznie bardziej dojrzałe psychicznie od rówieśników.
Cierpią, ale w momencie poprawy - promienieją szczęściem.
Potrafią cieszyć się każdym codziennym drobiazgiem i... wierzą w cuda.
- Jakby nie to, pewnie odchodziliby szybciej...
Jednym z najcięższych momentów w życiu każdego z nich była chwila, gdy dowiadywał się, że mukowiscydoza to choroba śmiertelna.
Zwykle uświadomienie następuje w wieku około dziesięciu lat.
Najlepiej, gdy to rodzice wyczują odpowiedni moment i sami odkryją przed dzieckiem prawdę.
Gorzej, gdy mały pacjent usłyszy to w szpitalu od starszych kolegów.
To przeżycie niesamowicie ciężkie, tym bardziej że inne dzieci nie potrafią powiedzieć tego delikatnie.
- Staram się też z nimi rozmawiać i to na wszystkie, nawet najtrudniejsze tematy - przyznaje pani Teresa.
- One tego potrzebują, zwykle same zaczynają. I dyskutujemy też o... Nieuchronnym.
Boją się. Nie wiedzą, czy będzie boleć.
Staram się je uspokoić na ile tylko można.
Kiedyś przyszła do mnie Iza. „Pani Teresko, ona była w lepszym, czy gorszym stanie ode mnie?”
„Oczywiście, że jesteś w lepszym stanie...” – odpowiedziałam.
Oszukiwałyśmy się obydwie. Obie to wiedziałyśmy..
Ale ona tego wówczas potrzebowała... Odeszła na początku roku.
Jak zauważają rodzice i opiekunowie, dla dzieci chorych na mukowiscydozę ogromną pomocą jest religia.
Łatwiej jest im się pogodzić z „Nieuchronnym”. Łatwiej im uporządkować świat - na rzeczy, na które mają wpływ i te, gdzie nie mogą nic zrobić.
W tym drugim przypadku pozostaje im modlić się do Boga, by nie spieszył się za bardzo... I czekać na cud.
Niedawno zadzwoniła do nas lekarka z Wybrzeża.
Na jej rękach odeszło nasze dziecko. W ostatniej chwili szepnęło... nie jest tak źle, myślałam, że będzie gorzej...
Dorota Hedwig jest pełną werwy młodą kobietą.
Patrząc na zadbaną, niemal dziewczęcą sylwetkę, trudno byłoby domyślić się, co w życiu już przeszła.
Jest matką pięciorga dzieci, z których dwie córki cierpią na mukowiscydozę.
Choroba dotknęła 17-letnią już Igę i zaledwie 20-miesięczną Julkę.
Sama działa aktywnie w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą, któremu od trzech lat prezesuje.
O chorobie głośno jest w Nowym Sączu, gdzie mieszka. To właśnie tam organizowane są często kwesty i koncerty.
W gimnazjum, do którego uczęszczała Iga, powstał zespół muzyczny MEGRO 2, który wszelkie dochody przeznacza na wsparcie Towarzystwa w walce z chorobą.
Zespół wydał już trzy płyty dedykowane chorym na mukowiscydozę.
W planach prezes Doroty Hedwig jest... budowa nowej kliniki dla chorych na mukowiscydozę.
W Rabce są specjaliści, dobra atmosfera, jednak warunki tragiczne.
- Nie może być tak, by umierający człowiek leżał w izolatce bez toalety!
To uwłaczające godności, szczególnie w tych ostatnich chwilach... - mówi z goryczą prezeska.
Iga ma siedemnaście lat.
Marzy, by uścisnąć dłoń Ojcu Świętemu.
Kolejne marzenie - bliższe realizacji - to profesjonalna sesja fotograficzna, jak dla prawdziwej modelki.
Jest już zaplanowana, gdy tylko dziewczyna wyjdzie ze szpitala...
Wie, że cierpi na nieuleczalną chorobę.
Ratunkiem, który da szanse na przeżycie kolejnych kilkunastu lat, może być jedynie przeszczep płuc.
Dzięki akcjom charytatywnym, organizowanym przez rodzinę i przyjaciół, udało się zebrać pieniądze.
Operacja taka kosztuje ponad 320 tys. zł. Środki już są.
Nie ma tylko dawcy. Niestety, w Polsce pozyskanie organu do przeszczepu graniczy z cudem.
Iga z mamą czekają więc na cud.
Na to, że rodzina innego odchodzącego dziecka zgodzi się, by uratować kolejne życie.
- Wiem, że to tragiczna decyzja - przyznaje Dorota Hedwig.
- Dla mnie, jako matki, sama zgoda na przeszczep też była ogromnym rozdarciem.
To bicia wewnętrzne, które trudno zrozumieć. Cały czas wahasz się czy już, czy jeszcze czekać. Tymczasem dziecko jeszcze nie chce, jeszcze jakoś funkcjonuje.
Gdy wreszcie powiesz „tak”, właściwie jest już za późno...
Nie wiedziałam, że w Polsce na dawcę czeka się latami!
Nikt mnie o tym nie poinformował. Co więcej, polskie społeczeństwo nie jest przekonane, do transplantacji.
Nawet anestezjolodzy nie są przygotowani do rozmów z rodzinami dzieci, które odchodzą, a mogłyby pomóc innym dzieciom.
A przecież, z drugiej strony, tym rodzinom dużo łatwiej pogodzić się ze śmiercią dziecka, bo mają świadomość, że jakaś jego część jeszcze żyje...
Co chcieliby na Mikołaja?
Oskar napisał krótko - żeby ktoś wreszcie wynalazł lekarstwo na tę chorobę.
Żeby można było po prostu... żyć.

Iga siedzi skulona na łóżku.
Głowę kładzie na zwiniętej poduszce.
Pozycja wydaje się nienaturalna, jednak gdy człowiek się dusi - tak jest lepiej.
Dziewczyna spogląda na wszystkich wzrokiem, z którego przebija... optymizm i nadzieja.
Jej oczy wciąż się śmieją.
Człowiekowi patrzącemu z zewnątrz wydaje się to niezrozumiałe.
Przecież jest chora. Nieuleczalnie chora.
Po chwili ciałem nastolatki wstrząsa głęboki kaszel.
Mama podchodzi z tyłu, obejmuje ją i ściska w przeponie.
Dopiero po chwili męki udaje się wydusić z płuc wydzielinę.
Twardą , zbitą kulkę.
Mimo siedemnastu lat ciągłych zmagań z chorobą, Iga i jej mama Dorota nie tracą wiary.
Iga miała 7 miesięcy. Cały czas chorowała na oskrzela, nie przybierała na wadze.
Lekarze uspakajali, że wszystko w porządku, prawdopodobnie będzie na diecie bezglutenowej.
Matkę niepokoił ciągły kaszel.
Trafiła do Rabki, gdzie lekarze zdiagnozowali mukowiscydozę.
- Najtrudniejsza chwila? - zastanawia się. - Było bardzo ciężko, ale wszystko... dopiero przede mną.
Najgorsze w tym wszystkim jest cierpienie dziecka. To, że człowiek jest bezsilny, nie jest w stanie mu ulżyć.
Żeby choć to minimum zapewnić.
Na początku dziecko jeździ na nartach, normalnie funkcjonuje.
A potem widzi się, że już nie może, jest coraz gorzej.
Niedawno stoczyła kolejną walkę o życie dziecka.
Były w domu, Iga od miesiąca musi być przez całą dobę pod tlenem.
O godzinie 3 w nocy zabrakło prądu.
Aparat stanął.
Na szczęście w domu czekały trzy 1-godzinne butle.
Jednak tlen z nich szybko wyczerpywał się trzeba było jechać do szpitala aby Iga mogła oddychać.
- Ja mam możliwości - samochód, łatwy dojazd... - przyznaje.
- Ale co mogą zrobić ci, którzy mieszkają gdzieś na wsi i nie stać ich nawet na wydzierżawienie butli za 95 zł, która wystarczy maksymalnie na półtorej godziny?
Oni są zamknięci gdzieś w czterech ścianach i nikt nie chce się nimi zainteresować.
Byłam w Anglii - tam temat mukowiscydozy jest znany - chorzy chodzą do szkoły, pracują.
Też umierają, ale w wieku 35-40 lat!
Nie mówię już o tym, że chorują w domu, każdy ma swoją pielęgniarkę, opiekę na miejscu.
A u nas brakuje nawet budynku kliniki z prawdziwego zdarzenia.
Nigdy nie zapomnę Ulki.
Była już bardzo chora, kiedy kazała sobie zrobić nową fryzurę.
Taką samą, jaką miała jej najlepsza przyjaciółka, która niedawno umarła.
- Teraz to i ja odejdę - powiedziała. I odeszła...
Oni walczą do ostatniej chwili. Do końca marzą,, by stał się cud... Gdy widzą, że nie nadchodzi - rezygnują.
Te dzieci umierają tragicznie.
Zostają sami - chorzy i rodzice.
Przydałaby się grupa wsparcia dla dzieci, które odchodzą, i ich rodziców. Nie ma na to pieniędzy.
Podobnie brakuje środków samym rodzinom na leczenie w domu, które jest koszmarnie drogie.
Nie widząc innego wyjścia - jedne leki podają, inne nie, niekiedy skracają okres dawkowania.
Trudno wyobrazić sobie bardziej tragiczny wybór rodzica, mającego świadomość nieuleczalności choroby.
Tymczasem dla niemowlęcia z lekkim przebiegiem choroby trzeba wydać na leki od 100 do 200 zł miesięcznie.
Przy pogorszeniu stanu trzeba sumę tę potroić, przedłużając jednocześnie okres podawania specyfików.
W ciężkich stanach leczenie to wydatek kilku tysięcy złotych miesięcznie.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną. Nie można jej "złapać" czy zarazić się niż od innego dziecka. Objawia się w różnorodny sposób. Dotyka wielu narządów - najczęściej płuca, wątrobę i trzustkę. Przeciętnie na 2500 rodzących się dzieci jedno rodzi się z mukowiscydozą. Jak dotąd jest to choroba nieuleczalna... Więcej tutaj

- Często rodzice dokonują wyboru - czy jedzenie, czy któryś z leków? - przekonuje pani Teresa.
- Co innego, gdyby to tylko raz w roku trzeba było wydać te 2 tys. zł. Ale co miesiąc... To często niemożliwe.
I niestety, widać to w postępie choroby.
I Nieuchronne się przybliża...
Towarzystwo prowadzi subkonta dla dzieci, na które darczyńcy - o ile uda się ich pozyskać - wpłacają pieniądze.
Tym rodzinom jest łatwiej. W innych przypadkach PTWM przyznaje roczną pomoc w wysokości 500 zł.
I to nie dla wszystkich potrzebujących, bo brakuje środków.
- Może znaleźliby się ludzie, którzy by pomogli, ale musieliby o nas wiedzieć.
Nie jesteśmy w stanie dotrzeć do nich... - narzeka Dorota Hedwig.
– Nawet, gdy udało się zainteresować telewizję, to nakręcili piękne sceny, jak to sobie dobrze rodziny radzą, na koniec podając numer konta... szpitala w Krakowie.
Byłyśmy załamane.
Być może na brak rozgłosu wpływa fakt, że mukowiscydoza nie jest częstą chorobą.
W Polsce zarejestrowanych jest około 1300 chorych, lecz jak przypuszczają członkowie zarządu PTWM, ich liczba może sięgać 2 tys.
To niewiele, jeśli porównywać z chorymi onkologicznie.
Ale czy można uciekać się do takich porównań?
Towarzystwo chce za wszelką cenę zebrać pieniądze na budowę nowej kliniki.
Dorota Hedwig zabrała się do działania z wielką pasją po tym, jak udało się zebrać pieniądze na przeszczep dla Igi..
Na koncie budowy kliniki jest już 50 tys. zł.
Tylko i aż 50 tysięcy.
W akcję włącza się także Iga, która również jeździ po Polsce z zespołem przyjaciół MEGRO 2.
Najchętniej kwestują w kościołach. Grupa zapewnia przez cały dzień bogatą oprawę muzyczną, członkowie PTWM lub sami chorzy mówią o mukowiscydozie.
Jak się okazuje w takich chwilach - ludzie są niezwykle ofiarni.
Ważne tylko, by móc do nich dotrzeć.
Niestety, nie każda parafia jest chętna do współpracy, nie każdy dom kultury chce bezinteresownie pomóc chorym, z pewnością, dlatego, że ludzie nie wiedzą, czym jest mukowiscydoza.
Nie zdają sobie sprawy, że ona zabiera dzieci po cichu, bez telewizyjnych kamer czy dramatycznych reportaży.
Nieuchronne przychodzi do nich nie tylko w bólu, ale także w trudnych warunkach... A przecież można pomóc zanim będzie za późno.
19 października br. Towarzystwo uzyskało status organizacji pożytku publicznego. Liczy na 1 proc. podatku od jak największej liczby osób fizycznych.
Ma nadzieję, że zrobią to tysiące osób, a wtedy każdy chory na mukowiscydozę uzyska wsparcie na leki czy niezbędny mu sprzęt, umożliwiający życie poza szpitalem.
Wpłaty na rzecz Towarzystwa dokonywane w kasach PKO BP SA są wolne od opłat.

Osoby chcące wesprzeć chorych i ich rodziny mogą wpłacać datki na konto:
PKO BP O/ Rabka: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
(wpłaty w złotówkach)
lub 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
(w euro)

Grześ miał dziewiętnaście lat..
Marzył, by polecieć samolotem.
Nie doczekał się. Odszedł dwa tygodnie temu...

Opublikowano: 05.01.2006. 23:40