Strona główna · Aktualności · XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

 

 

W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY. Hasło „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że ta histeria dotyczy tylko ludzi zdrowych, nie stykających się z chorobą. Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną.

„W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 25 lat” – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. „Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo”.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc móc myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpada w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować, ale nie mogą zmienić miejsca pobytu, bo brakuje ośrodków leczenia chorych na mukowiscydozę dorosłych. Przypadkowy oddział chorób wewnętrznych, w dobrym razie pulmonologii nie załatwia sprawy. Lepiej więc zostać w znanym środowisku, bo tu „jakoś to będzie” - i nawet nie starać się studiować. „Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie” – takich głosów nie jest mało. Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. O swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo (kto znajdzie pracę w wieku 50-kilku lat, przez wcześniejsze 25 nie pracując?). Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ wg ZUS jest zdolny do pracy; w przypadku nieuleczalnej choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza orzecznicy wciąż liczą na to, że chory samoistnie się wyleczy i nie będzie mu trzeba wypłacać zasiłku pielęgnacyjnego czy renty. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku - Roku Osób Niepełnosprawnych.

Brak współpracy pomiędzy wieloma ministerstwami to błędne koło. Urzędnicy z jednej strony szczycą się poprawą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę, a z drugiej zabijają nadzieję na życie. To okrutne, a wynikające z braku współpracy i rozpoznania tematu. To jakby dać kromkę chleba wygłodzonemu, by za chwilę mógł patrzeć na bochenki tylko przez szybę.

Apelujemy o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego na nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Źródło: www.mukowiscydoza.pl

Opublikowano: 25.02.2013. 13:07

Komentarz

Ten temat nie został jeszcze skomentowany

Dodaj komentarz

* pola wymagane