SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana - pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby - mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.
X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
28 lutego 2011 r. rozpocznie się jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem.
Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.
II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.
EUROPLAN. Strategia dla chorób rzadkich – nowe wyzwanie dla Polski
W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii. Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN - Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.
Listy nadesłane
List3
Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na ...
List14
Mam rocznego synka chorego na mukowiscydozę. Od tygodnia ma podawany lek o nazwie ''pulmozyne''. Chciałabym pańską opinię na temat tego leku, co pan myśli, czy to jest najlepszy lek, a może jest jakiś nowszy? Następnie chciałabym się zapytać czy w przypadku mojego synka, który jest chory na mukowiscydozę są szanse że będzie normalnie się rozwijał jak jego rówieśnicy? ...Wspierają strone:
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielkaNajnowsze wpisy
- Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
- Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
- X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
- Marzeniem jest oddech
- II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
- Adrian szuka nowych rodziców
- Spełniły swoje marzenia
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
Nowe komentarze
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
- kasia (Krzysztofie pozostaniesz na...)
- AGU1801 (chcialam przeslac piniadz...)
- AGU1801 (tez mam dziecko i podziwi...)
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl