SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

 

DRUKUJ

1% podatku

mały procent, wielka pomoc

Rafał SiemińskiMam 34 lata, mieszkam w Trzciance w woj. wielkopolskim. Choruję na nieuleczalną chorobę genetyczną, MUKOWISCYDOZĘ. W Polsce nie wielu spośród chorych dożywa 30 roku życia... Mnie się udało...

Od 1998 roku zajmuję się tworzeniem tej strony. To taka moja mała cegiełka w niesieniu pomocy wszystkim stającym w tym trudnym okresie, kiedy po raz pierwszy po postawieniu diagnozy zetkną się z tajemniczym pojęciem - mukowiscydoza.

Codzienne leczenie... Porcja leków rano i wieczorem, a do każdego posiłku enzymy trzustkowe. Długie, coraz bardziej męczące inhalacje i fizjoterapia to konieczność. Niestety zniszczone przez chorobę płuca wymagają również podawania tlen w nocy, a coraz częściej i w dzień, zamykając niestety w czterech ścianach. Dodatkowo zdiagnozowana cukrzyca wymaga intensywnej insulinoterapii.

To wszystko sprawia, że leczenie jest kosztowne i samemu coraz trudniej sprostać wydatkom. Dziś już jestem świadomy, że choroba poczyniła zmiany i jedyną walką o życie jest przeszczep płuc...

Jeśli chciałbyś pomóc mi w leczeniu, możesz przekazać 1% procent podatku na subkonto założone w Fundacji SŁONECZKO.

Zobacz jak wypełnić PIT i przekazać 1% podatku

Aby przekazać 1% procent podatku wystarczy w zeznaniu podatkowym podać
Numer Krajowego Rejestru Sądowego (KRS):

0000186434

Koniecznie jest również wpisanie w rubryce:
INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE, cel szczegółowy 1%

Na leczenie Rafała Siemińskiego

Odwiedź moją stroną Apel i Blog o pomoc

Poleć to!

30.11.2011. 17:16

 

Listy nadesłane


List7

Córka mojego brata jest chora na mukowiscydozę... robili dziewczynce badania w Warszawie, więc jest to pewne czy jeśli zechcę zajść w ciążę, to czy jest ryzyko, że moje dziecko również będzie chore? Jakie są powiązania między bratem a siostrą? skoro mój brat posiada pewne geny, to pewnie ja też muszę je mieć... brat ma 30 lat, ja 25...

Dalej...

List13

O chorobie tej dowiedziałam się niedawno oglądając program telewizyjny. To co usłyszałam przestraszyło mnie albowiem pewne objawy charakterystyczne dla mukowiscytozy zauważyłam u siebie. Nikt w mojej rodzinie na szczęście nie jest chory na tę chorobę, a ja urodziłam się jako całkowicie zdrowe dziecko.

Między 16 - 18 rokiem życia jednak pojawiły się poważne zaburzenia miesiączkowania...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka