SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Aktualności18.02.2012. 18:10

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Więcej... Komentarze (0)

Aktualności12.02.2012. 12:03

"Na dobre i na złe" z Mukowiscydozą

Na dobre i na złe

W serialowym 472 odcinku "Na dobre i na złe" pojawia się wątek mukowiscydozy. - Do szpitala trafia przedsiębiorca Wywrocki (Bartek Kasprzykowski) i młoda sympatyczna blondynka Celina. Okazuje się, że dziewczyna cierpi na mukowiscydozę i może umrzeć. Wywrocki postanawia pomóc chorej dziewczynie i nawiązuje współpracę z doktor Woźnicką i wyzna, że sam utracił kiedyś syna: - Dziesięć lat temu umarł na mukowiscydozę... Wiem chyba wszystko o tej chorobie. I nie sądziłem, że znowu stanie na mojej drodze! Oglądaj w piątek godz. 20:05 i niedzielę godz. 16:20, program 2 TVP.

Więcej... Komentarze (2)

Publikacje29.11.2011. 15:00

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...

Więcej... Komentarze (3)

Aktualności13.04.2011. 11:39

Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą

Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu

Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana - pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby - mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.

Więcej... Komentarze (0)

Aktualności24.02.2011. 13:15

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Więcej... Komentarze (8)

Pierwsza < Poprzednia [1 / 18] Następna > Ostatnia
 

Dlaczego nasze dziecko kaszle nocą?

Normalnie, gdy drogi oddechowe są dostatecznie oczyszczone, dziecko powinno spać spokojnie. Częsty, męczący kaszel nocny sygnalizuje zatrzymanie się gęstej wydzieliny w oskrzelach. Należy sprawdzić cz...

Dalej...

Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę?

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (...

Dalej...

Czy mukowiscydoza jest chorobą zaraźliwą?

Nie, nie jest. Dziecko kaszle, odpluwa, ale nie stwarza zagrożenia dla swego otoczenia. Takie pytanie może pojawić się w szkole. Nauczyciel powinien znać odpowiedź, że nie jest to choroba zakaźna....

Dalej...

 

Listy nadesłane


List22

U jednego z moich pacjentów stwierdzono MRSA, czy mogę się od niego zarazić jeśli będę miała z nim bespośredni kontakt? Czy muszę wszystkie czynności związane z pielęgnacją wykonywać w rękawiczkach? Czy wchodząc do niego do pokoju powinnam mieć maseczkę ochronną? Szczerze mówiąc może trochę panikuję, ale staram się o dziecko i nie chciałabym niczego "złapać". I jeszcze jedno pytanie, czy można być...

Dalej...

List3

Cieszę się ze znalazłam tę stronę i zarazem proszę o rade. Moja córeczka ma 1 rok i lekarz podejrzewa u niej CF. Niestety, gdzie teraz mieszkam nie ma Sweat Tests. Możliwe jest natomiast pobranie krwi i wysłanie na badanie genetyczne do laboratorium w Australi.

Prosze mi powiedzieć czy samo badanie genetyczne jest wystarczające i na ile można na ...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka