SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis

Aktualności18.02.2012. 18:10

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem: „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Tegoroczny Tydzień Mukowiscydozy potrwa od 27 lutego do 5 marca 2012 r.

Więcej... Komentarze (0)

Aktualności12.02.2012. 12:03

"Na dobre i na złe" z Mukowiscydozą

Na dobre i na złe

W serialowym 472 odcinku "Na dobre i na złe" pojawia się wątek mukowiscydozy. - Do szpitala trafia przedsiębiorca Wywrocki (Bartek Kasprzykowski) i młoda sympatyczna blondynka Celina. Okazuje się, że dziewczyna cierpi na mukowiscydozę i może umrzeć. Wywrocki postanawia pomóc chorej dziewczynie i nawiązuje współpracę z doktor Woźnicką i wyzna, że sam utracił kiedyś syna: - Dziesięć lat temu umarł na mukowiscydozę... Wiem chyba wszystko o tej chorobie. I nie sądziłem, że znowu stanie na mojej drodze! Oglądaj w piątek godz. 20:05 i niedzielę godz. 16:20, program 2 TVP.

Więcej... Komentarze (2)

Publikacje29.11.2011. 15:00

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig

Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...

Więcej... Komentarze (3)

Aktualności13.04.2011. 11:39

Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą

Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu

Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana - pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby - mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.

Więcej... Komentarze (0)

Aktualności24.02.2011. 13:15

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

28 lutego 2011 r. rozpocznie się  jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem. 

Więcej... Komentarze (8)

Pierwsza < Poprzednia [1 / 18] Następna > Ostatnia
 

Czy nasze dziecko jest mniej odporne, bardziej podatne na katary?

Wasze dziecko ma zawsze, w mniejszym lub większym stopniu, zainfekowane drogi oddechowe. Każde zakażenie wirusowe u niego jest związane z większym ryzykiem niż u innych dzieci....

Dalej...

Dlaczego nasze dziecko kaszle nocą?

Normalnie, gdy drogi oddechowe są dostatecznie oczyszczone, dziecko powinno spać spokojnie. Częsty, męczący kaszel nocny sygnalizuje zatrzymanie się gęstej wydzieliny w oskrzelach. Należy sprawdzić cz...

Dalej...

Dlaczego trudno rozpoznać mukowiscydozę?

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne i dlatego zdarza się, że u dziecka może zostać mylnie rozpoznana inna choroba (...

Dalej...

 

Listy nadesłane


List10

Jestem matką 1,5 rocznej córeczki chorej na mukowiscydozę. Moja córka przez pierwszy rok otrzymywała Kreon 10.000 teraz ze względów finansowych dostaje Lipancrea 16.000-refundacja, jednak bardzo źle to znosi nie chce jeść itp.

Moje pytanie brzmi: Czy moja córeczka może przyjmować Kreon 25.000 oczywiście proporcjonalnie do masy ciała? Odp. ...

Dalej...

List2

Trafiłem na Twoją stronę poszukując informacji na temat polipów nosa i sposobów ich leczenia. Jestem chory na CF i właśnie polipy dokuczają mi najbardziej (wycinano mi je już kilkanaście razy!).

Mało jest informacji na ten temat, bo przy CF głównie mówi się o płucach i trzustce. Najbardziej zależy mi na informacjach o zapobieganiu powstawania polipów i naj...

Dalej...

 

Wspierają strone:

I Ty możesz pomóc...

Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielka