SERWIS mukowiscydoza - Cystic Fibrosis
Moje życie jest cudem - Pamiętnik Igi Hedwig
Pamiętnik Igi Hedwig to historia nastoletniej dziewczyny, która zmaga się ze śmiertelną mukowiscydozą. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają...
Pierwszy w Polsce pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą
Kolejna bariera w polskiej medycynie pokonana - pierwszy pomyślny przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą. Po raz pierwszy w naszym kraju, w Zabrzu, wykonano przeszczep płuc u młodego 30-letniego chorego ze skrajnie ciężką niewydolnością oddechową w przebiegu genetycznie nabytej choroby - mukowiscydozy. Pacjent ten, po wykonanej transplantacji obu płuc, zostanie w tym tygodniu wypisany do domu w stanie bardzo dobrym.
X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
28 lutego 2011 r. rozpocznie się jubileuszowa edycja X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Kampania, poświęcona problemom osób chorych na mukowiscydozę, jest organizowana przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska. Jej celem jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy to szansa na osiągnięcie przez dzieci wieku dorosłego. Bohaterami tegorocznej kampanii są rodziny osób żyjących z mukowiscydozą, które udowadniają, że mimo tak poważnej choroby najbliższych, można normalnie żyć i cieszyć się każdym kolejnym, wspólnym dniem.
Jest nas mało, ale razem możemy wiele!
Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem organizowanym na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. 28. lutego 2011 r. szeroka koalicja polskich stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi organizuje obchody, których punktem kulminacyjnym będzie wypuszczanie balonów z życzeniami pacjentów.
Marzeniem jest oddech
Chciał studiować psychologię, marzył o dziewczynie. Dziś jego największym marzeniem jest oddech. Krzysztof Wojciechowski pochodzi z Rzeszowa, właśnie skończył 29 lat. Fety w rabczańskiej klinice, w której spędza większość czasu, jednak nie było. Ot, kolejny dzień walki o życie i nadziei, że uda się przetrwać najgorsze.
II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
Od 15 do 21 listopada 2010 r. obchodzony jest II Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Celem akcji jest walka o lepsze i dłuższe życie pacjentów chorych na mukowiscydozę. Ponad 40 tysięcy osób w Europie choruje na mukowiscydozę, nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki współczesnej medycynie część pacjentów osiąga dziś wiek około 40-50 lat, podczas gdy inni nie mają okazji cieszyć się nawet ze swoich piątych urodzin. Sytuacja osób chorych zależy w dużej mierze od jakości opieki medycznej, zapewnianej pacjentom przez państwo.
Adrian szuka nowych rodziców
Co najmniej rok temu powinien odejść z pogotowia rodzinnego. Ale mały Adrian nie ma dokąd iść. Chłopca nikt nie chce, bo jest chory na mukowiscydozę. W Polsce co tydzień rodzi się kolejnych dwoje dzieci z tą chorobą. Jest grzeczny, rezolutny. Lubi rysować, oglądać książeczki, bawić się klockami. W pogotowiu czuje się już najważniejszy.
Spełniły swoje marzenia
Są ciężko chore, ale mają marzenia takie, jak ich zdrowe rówieśniczki. Dzięki fundacji "Dziecięca Fantazja" udało się je spełnić. Justyna Marchwacka, Paulina Klatka i Marcelina Wójcik spotkały się ze stylistami, wizażystami i fotografem, by wziąć udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. O tej niezwykłej przygodzie, życiu naznaczonym chorobą i kolejnych marzeniach, które czekają w kolejce opowiedziały w Dzień Dobry TVN.
Czy nasze dziecko powinno być leczone antybiotykami? Czy istnieje ryzyko przy częstym ich stosowaniu
Podawanie antybiotyków jest niezbędne. Zaleca się ich podawanie wcześnie w celu zapobiegania uszkodzeniom pozapalnym. Dawki antybiotyków są zwykle wysokie, aby zniszczyć możliwie dużo bakterii w wydzi...Czy nasze dziecko jest mniej odporne, bardziej podatne na katary?
Wasze dziecko ma zawsze, w mniejszym lub większym stopniu, zainfekowane drogi oddechowe. Każde zakażenie wirusowe u niego jest związane z większym ryzykiem niż u innych dzieci....Jaka jest długość życia chorych na mukowiscydozę?
Trudno określić, jak długo może żyć osoba chora z mukowiscydozą, gdyż każdy jest inny. Stosowanie się do zaleceń lekarza, rehabilitacji i inhalacji znacznie przedłuża życie. Dawniej osoby chore na muk...Co to jest mukowiscydoza Czytaj Poradnik medyczny
Listy nadesłane
List6
Mam cztero letniego synka Kamilka. Kamilek jest leczony na alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry. Martwię się jego oddechem wydaje mi się, że niekiedy ma świszczący. Lekarze twierdzą, że to wynik alergii. Ostatnio wiele czytałam o mukowiscydozie i przyznam się że zaczynam się niepokoić. W rodzinie mojego męża było dziecko, które chorowało właśn...List11
Moja czteroletnia córka od dwóch lat kaszle zaraz po przebudzeniu, zdarza się że kaszle także w nocy. Od dwóch m-c wypluwa wydzielinę którą dałam do zbadania, wyhodowano z niej gronkowiec złocisty i pseudomomas. Lekarz zalecił biseptol i biodacycnę od czasu podania leków kaszle zdecydowanie mniej i nie wypluwa wydzieliny. Odp. ...Wspierają strone:
I Ty możesz pomóc...
Podaruj 1% podatku na leczenie Rafała, autora strony - chorego na mukowiscydozę. Przekazując 1% podatku nic nie tracisz, a dla mnie mały procent, to wielkaOstatnio na Forum
TUTAJ Informuj o nowościach, artykułach i wydarzeniach związanych z mukowiscydozą.
Nowe komentarze
- OLA (gdzie można kupić tą książkę...)
- Monika Marek (Ja dostałam. Czytała...)
- Sylwia Janiak (Kupiłam ta książke....)
- Rafal (Każdy koniec, to początek n...)
- MAMA ROXANKI (pozdrawiam -mama muk...)
- Rzeszowianka (Bardzo mi przykro. D...)
- mama (... niestety tak, mój syn "o...)
- kasia (Krzysztofie pozostaniesz na...)
- AGU1801 (chcialam przeslac piniadz...)
- AGU1801 (tez mam dziecko i podziwi...)
Nasi milusińscy
I Ty możesz pomóc
SERWIS mukowiscydoza - wykonanie: wafelmedia.pl